Gwenaëlle, 25 ans, atteinte de myopathie : "tout est possible, il suffit d'avoir l'envie"

Le jour de ses 10 ans, Gwenaëlle a découvert qu'elle était atteinte d'une "myopathie des ceintures", qui fatigue énormément ses muscles. Progressivement, l'usage d'un fauteuil roulant s'est imposé à elle, mais elle assure que la maladie n'a pas été un obstacle à ses ambitions et à ses passions. Elle raconte son expérience au micro d'Olivier Delacroix, sur Europe 1, à la veille du début du 32ème Téléthon, vendredi et samedi.

"Le symptôme de cette maladie, c'est d'abord une très grosse fatigue musculaire. Dans mon cas, avec une myopathie des ceintures 2I, le muscle est présent, mais il a vraiment très peu de forces. Dans mon ADN, il me manque une protéine, FKRP, et c'est justement cette protéine qui génère la force.

"On s'adapte au fur et à mesure"

J'ai eu mon diagnostic pour le jour de mes 10 ans, avec une biopsie. Au début, je n'ai pas trop réagi, car les symptômes arrivent au fur et à mesure, ce sont surtout des difficultés à marcher, à courir, je faisais souvent des chutes. J'étais habituée car ça faisait quelque temps que j'avais les symptômes. Et puis on acquiesce et on s'adapte au fur et à mesure, parce que c'est une maladie dégénérative à évolution lente.

Les médecins m'ont précisé que c'était surtout la marche qui allait être affectée. On m'a prescrit mon premier fauteuil à l'âge de 12 ans. Au début, je l'utilisais surtout pour me reposer. À partir de 15 ans, je l'ai utilisé quotidiennement. Au fur et à mesure des années, je me suis aperçue que la pathologie atteignait la ceinture, au niveau des bras. Le jour qui m'a marqué, c'est celui de mon arrivée au collège avec mon premier fauteuil roulant. Malheureusement, certains étaient choqués et surpris, d'autres se sont dit que je ne faisais pas exprès.

Une longue préparation avant d'aller travailler

Au quotidien, le temps de préparation pour aller travailler est le plus dur à supporter. Je suis gestionnaire santé dans une mutuelle et le temps de mettre le corps et de me préparer, il faut que je me réveille 2h15 avant le début de mon travail, qui commence à 9 heures, surtout qu'il y a une demi-heure de transport. En clair, j'ai une bonne heure et quart pour m'habiller, etc..

La maladie n'a pas été un obstacle à mes ambitions. Je suis malade, certes, mais je vis avec. Tout est possible, il suffit d'avoir l'envie. Oui, il y a beaucoup d'aménagements à faire, à anticiper, mais quand on veut quelque chose, on peut. Surtout, il y a beaucoup de choses qui sont faites dans l'accessibilité technique. Par exemple, je suis une fada du ski et chaque année je peux en faire grâce à l'handiski, notamment. C'est un pur bonheur.

J'ai encore plus d'espoir pour ce Téléthon en particulier, car les chercheurs ont vraiment investi et le laboratoire Généthon a fait des miracles cette année. Il y a de très grosses avancées grâce au don et grâce à la générosité des Français. J'ai très bon espoir pour mon avenir."