Le 17 avril est la journée mondiale de l'hémophilie. Cette maladie du sang provoque des saignements plus longs. Environ 8.000 personnes en France souffrent d’hémophilie. Les conséquences peuvent être majeures, avec des hémorragies sévères en cas de blessure et parfois des saignements spontanés, notamment au niveau des articulations. Malgré ces symptômes qui peuvent s'avérer grave pour les personnes en souffrant, il faut en moyenne 6 ans pour se faire diagnostiquer.
Ainsi, les patients vivent avec de l'hémophilie sans le savoir, faute de diagnostic. C'est le cas de Yannick qui, malgré des signes d'alertes depuis toute petite, n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 46 ans.
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"Le fait que j’avais des règles abondantes, que quand on m’extrayait une dent, je saignais, mais bon, c'est normal. Et plus on saigne, plus il y a une carence en fer, avec une vie quotidienne dégradée. Avec l’arrivée de la ménopause, de grosses hémorragies sont revenues et là on fait un diagnostic plus poussé."
Des symptômes communs
Un retard de diagnostic à cause de symptômes qui ne semblent pas alarmants au premier abord, explique le professeur Yohann Repessé. Il est responsable du centre de traitement de l'hémophilie au CHU de Caen : "Un diagnostic d’hémophilie ça repose sur des dosages biologiques. Ce qui est compliqué, c'est qu’il peut y avoir des symptômes comme des saignements de nez, des saignements de bouche, le fait de faire des bleus facilement qui sont non spécifiques de la maladie et qu’on retrouve dans la population générale de manière fréquente."
Les malades ne guérissent pas de l'hémophilie. Un traitement en comprimé ou par perfusion leur est prescrit pour rétablir une coagulation normale du sang.