Mathilde, 30 ans, remarche grâce aux dons du Téléthon : "J’espère que tout le monde aura la même chance que moi"

  • A
  • A
Mathilde remarche grâce aux dons récoltés par le téléthon.
Mathilde remarche grâce aux dons récoltés par le téléthon. © Europe 1
Partagez sur :
Mathilde Fabre, 30 ans, a passé la moitié de sa vie en fauteuil roulant à cause d’une myopathie. Elle raconte sur Europe 1 avoir pu remarcher grâce aux dons récoltés par le Téléthon, qui se déroule ce week-end dans toute la France.
INTERVIEW

Pendant des années, elle s’est habituée à vivre avec sa maladie. Mathilde Fabre, 30 ans, a passé la moitié de sa vie en fauteuil roulant à cause d’une myopathie. Les équipes médicales n’avaient pas réussi à poser de diagnostic précis, jusqu’à ce jour de janvier 2016. "On m’a appris mon diagnostic (un syndrome myasthénique congénital), et qu’il existait un traitement pour cette maladie. C’était deux nouvelles énormes dans la même journée, je n’y croyais pas. On a trouvé mon diagnostic grâce aux progrès permis par le Téléthon", raconte la jeune femme sur Europe 1, alors que le Téléthon a lieu ce week-end dans toute la France.

"Ça fait trois ans que j’ai démarré le traitement. Avant, je pouvais marcher un tout petit peu, environ une vingtaine de mètres avant d’être fatiguée. Là ça fait trois ans que je n’ai pas utilisé mon fauteuil roulant", assure-t-elle. "Il faut continuer d’espérer. Des traitements sont créés pratiquement tous les ans, les choses s’accélèrent. J’espère que tout le monde aura la même chance que moi."

"Je ne m’étais jamais dit que je pourrais avoir un traitement"

A l’âge de 5 ans, une myopathie est diagnostiquée à Mathilde. "On ne savait pas quel gène était responsable de la maladie. Avant ça je tombais souvent, je n’avais pas la force de marcher. Tous les muscles se fatiguent très vite, mais c’est au niveau des jambes que c’est le plus gênant. J’avais du mal à porter des objets, même pas trop lourds", se souvient-elle.

Les années passent, et la jeune femme s’habitue petit à petit à vivre avec sa maladie. "A l’époque j’allais en consultation tous les deux ans, mais on ne trouvait pas le diagnostic précis. A l’âge de 20 ans j’ai mis entre parenthèses mon suivi médical, pour le reprendre à l’âge de 25 ans quand je me suis installée en région parisienne. Je ne m’étais jamais dit que je pourrais avoir un traitement, puisqu’il n’y avait pas de diagnostic. Ma maladie n’évoluait pas, ce qui était une bonne nouvelle, et je m’étais habituée à être en fauteuil roulant. Je le vivais plutôt bien."

"J’ai fait des découvertes incroyables, comme la première fois où j’ai marché dans la rue sans fauteuil roulant"

Mathilde mène alors une vie normale. Devenue ingénieure, elle trouve l’amour et passe en 2015 un examen pour devenir maman. Et là, c’est la stupeur. La jeune femme débute alors le traitement, et retrouve peu à peu l’usage de ses jambes.

"Au bout d’une quinzaine de jours, j’ai vu que je pouvais marcher un petit peu plus. Après un mois, je pouvais marcher un quart d’heure, ce qui était énorme pour moi à l’époque. Ça a été toute une phase de découvertes incroyables, comme la première fois où je suis sortie dans la rue sans fauteuil roulant, la première fois où j’ai pris le métro", se souvient-elle avec émotion.

Elle monte jusqu’au Machu Picchu

Désormais guérie, Mathilde profite pleinement de sa nouvelle vie. "J’étais encouragée par mon copain et ma famille, je me suis lancé des défis. On est partis au Pérou en vacances et on a fait le Machu Picchu. Je ne m’étais pas projetée sur une telle destination avec mon fauteuil. Après j’ai fait le Canigou (montagne située dans les Pyrénées-Orientales). Je n’avais jamais espéré faire ça un jour !"