Pendant plus de la moitié de sa vie, Alain, 62 ans, a souffert de douleurs aussi diverses qu'insupportables, qu'il a eu toutes les peines du monde à faire reconnaître par le corps médical. Finalement, il y a trois ans, on lui a diagnostiqué une fibromyalgie, une maladie chronique qui se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Sa maladie a eu de graves conséquences sur sa vie de couple et sur sa vie professionnelle. Il en a parlé à Olivier Delacroix, lundi sur Europe 1.
"J'ai commencé par avoir beaucoup de coliques spasmodiques il y a un peu plus de 30 ans, quand j'ai perdu mon père. À ce moment, je m'occupais seul de ma fille de 4 ans qui était handicapée, et de mon fils de 2 ans. En plus, j'étais aiguilleur du ciel, un métier très stressant. J'ai mis ça sur le compte de la dépression. C'était une période très noire de ma vie, j'avais peur de la mort. Quand mon père est mort, je me suis dit : et s'il m'arrive quelque chose à moi, qui va s'occuper de ma fille, qui est en établissement spécialisé ?
Parallèlement, j'ai toujours été quelqu'un qui souffrait des douleurs de 'jambes sans repos', de douleurs musculaires ou articulaires. Mais je faisais beaucoup de sport, donc je n'attribuais pas ça à une maladie.
Je ne parlais pas trop de tout ça, parce que c'était tabou. On me prenait pour un dépressif, un hypocondriaque, quelqu'un qui somatise, on me disait que les douleurs étaient dans la tête. Même moi je finissais par y croire. Je m'excusais d'aller voir mon médecin, je me sentais coupable de venir l'emmerder. Je pleurais et je lui disais : 'Docteur, je reviens encore vous voir mais je n'en peux plus, je suis au bout du rouleau, et je ne sais pas ce que j'ai'.
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Ma fibromyalgie a été une catastrophe pour ma vie de couple et ma vie sociale. Comme pour ma vie familiale et professionnelle. J'ai d'ailleurs divorcé deux fois. Quand on consulte aussi souvent, les gens ne vous croient pas. On vous dit que vous êtes un malade imaginaire, donc on emmerde tout le monde. J'ai été inapte dans mon métier de contrôleur aérien pendant dix ans, parce que j'avais même des problèmes visuels que j'ai encore aujourd'hui. Ça a été un stress toute ma vie.
Il y a trois ans, j'ai rencontré une amie à Niort qui souffrait d'une fibromyalgie très forte. Quand je me plaignais de petits bobos devant elle, je me sentais coupable. Mais c'est elle qui m'a conseillé de voir un rhumatologue. Mon médecin me disait que la fibromyalgie était une maladie fourre-tout, donc je n'insistais pas. Puis un jour, alors que j'étais chez une autre amie à Bordeaux, j'ai eu trop mal et je me suis décidé à prendre un rendez-vous à l'hôpital avec un rhumatologue. Il m'a demandé ce que j'avais, j'ai répondu que justement, je n'en savais rien. Il m'a fait parler pendant environ 20 minutes, et a évoqué la fibromyalgie.
Suite à cela, je me suis ensuite battu avec mon médecin traitant pour qu'il me fasse une ordonnance pour consulter le centre antidouleur, mais j'y suis parvenu. Au bout de quinze jours, j'avais mon rendez-vous. Là, avec tous les symptômes que je décrivais (douleurs articulaires, troubles du sommeil, apnée du sommeil, fatigue chronique, troubles visuels, migraines…), j'ai été diagnostiqué sans souci.
Du jour au lendemain, je me suis senti libéré de toutes mes douleurs. Le fait d'avoir mis un nom sur ma maladie… j'étais joyeux. Depuis, je me refuse à prendre les antidépresseurs que l'on m'avait prescrit et qui n'avaient pas d'effets. Et au lieu de consulter mon médecin traitant tous les quinze jours comme je le faisais auparavant, je n'y vais presque plus jamais. Aujourd'hui, je fais essentiellement des cures thermales et ça me fait beaucoup de bien. Mais je préfère vivre avec mes douleurs que prendre des médicaments."