Le Parlement unanime pour renforcer la prise en charge des cancers de l'enfant

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cancer enfant chimiotherapie
Le texte comporte deux axes principaux : la recherche et l'accompagnement social des familles. © JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP
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Les parlementaires ont définitivement adopté jeudi une proposition de loi favorisant une meilleure prise en charge des cancers chez l'enfant.

Chaque année, 1.700 enfants de moins de 15 ans et 800 jeunes de 15 à 18 ans sont touchés par un cancer : le Parlement a adopté définitivement jeudi, par un vote unanime du Sénat, une proposition de loi favorisant une meilleure prise en charge de ces cancers spécifiques, souvent assimilés à des maladies rares.

"Un petit pas". Le texte a été adopté conforme en première lecture par les sénateurs, à main levée. Il avait déjà fait l'objet d'un vote unanime fin novembre à l'Assemblée. Ce vote "est important, même si c'est un petit pas", a jugé la rapporteure de la commission des Affaires sociales, Jocelyne Guidez (centriste).
Recherche et accompagnement des familles. La proposition de loi MoDem, examinée au Palais du Luxembourg dans le cadre d'une "niche" centriste, comporte deux axes principaux : la recherche et l'accompagnement social des familles. Elle confie à l'Institut national du cancer (INCa) l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques. Il s'agit de définir les grands axes de recherche et d'y affecter des moyens correspondants, avec des crédits publics dédiés. L'enjeu est important. S'ils ne représentent qu'entre 1% et 2% de l'ensemble des cancers recensés tous les ans, les cancers pédiatriques présentent en effet des caractéristiques qui les distinguent des cancers de l'adulte et exigent en conséquence des traitements spécifiques. D'où la comparaison souvent faite avec les maladies rares.

 

Le volet social vise à favoriser l'accompagnement de l'enfant par son entourage familial, en adaptant l'allocation journalière de présence parentale aux évolutions et à la durée réelle de la maladie de l'enfant. Jusqu'ici, le congé de présence parentale était limité à 310 jours sur une période maximale de trois ans.

"Droit à l'oubli". Est également abordée la question de l'après-maladie et du "droit à l'oubli" qui permet aux anciens malades de ne plus le mentionner lors d'une demande d'assurance emprunteur. Le texte d'origine prévoyait que le "droit à l'oubli" dont bénéficient les moins de 18 ans, dès cinq ans après leur rémission, soit étendu jusqu'à 21 ans (contre dix ans aujourd'hui). Le texte définitif prévoit l'ouverture d'une négociation, dans un délai de six mois entre pouvoirs publics, secteurs de l'assurance et de la banque et représentants de patients, sur la possibilité d'étendre le "droit à l'oubli" à toutes les pathologies cancéreuses, quel que soit l'âge auquel la maladie est survenue.