Tests ADN : ces sites qui menacent l’anonymat des donneurs de sperme

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© GEORGES GOBET / AFP
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Grâce à un simple test salivaire acheté sur internet, un Français de 34 ans né d’un donneur anonyme a pu retrouver son géniteur.

La situation est inédite mais "ça devait finir par arriver", avance le généticien Patrick Gaudray. Alors qu'en France la loi ne permet pas aux enfants nés d'une insémination artificielle avec donneur anonyme de lever le secret de leurs origines, un Français de 34 ans vient d’annoncer avoir retrouvé son géniteur. Grâce à un test ADN acheté (illégalement) depuis les Etats-Unis, Arthur Kermalvezen a réussi à remonter la piste de l’homme qui avait donné le sperme ayant servi à sa conception (son histoire dans notre article ici). "Le seul précédent, à ma connaissance, remonte à 2005, aux Etats-Unis. Mais tout laisse croire que cela deviendra de plus en plus fréquent", analyse Patrick Gaudray, directeur de recherche au CNRS. Car aujourd’hui, les sites de traçage d’ADN ne cessent d’augmenter leurs bases de données. Au point de remettre totalement en cause l’anonymat des donneurs. Explications.

Que dit la loi en France ?

Aujourd’hui en France comme dans une bonne moitié des Etats européens, la loi garantit l’anonymat absolu des donneurs de sperme. Les enfants nés par insémination artificielle n’ont donc pas le droit de demander à lever le secret du donneur (cette interdiction est toutefois actuellement contestée auprès de la Cour européenne des droits de l’homme et pourrait donner lieu à une décision inverse dans les mois qui viennent). Ces enfants n’ont pas le droit, non plus, de solliciter à titre individuel des examens d’ADN (personne ne dispose de ce droit d’ailleurs, excepté pour raison médicale ou dans le cadre d’enquête de police). Procéder à des examens génétiques est en effet puni de 3.750 euros d'amende, selon l'article 226-28-1 du Code pénal.

"Dans les faits, toutefois, personne n’a – à ma connaissance – jamais été condamné pour cela. Et je connais beaucoup de personnes, y compris des chercheurs qui ont pignon sur rue, qui utilisent des tests ADN dans le cadre de leurs travaux ou pour des intérêts personnels", assure Patrick Gaudray.

Comment se procurer un test ADN ?

C’est exactement ce qu’a fait Arthur Kermalvezen. Moyennant une centaine de dollars (environ 85 euros), il s’est procuré un test ADN via une société américaine, 23andMe. Avec un simple test salivaire, il a pu comparer son ADN avec les génomes de l’ensemble des personnes qui ont déjà réalisé un test et qui sont inscrites dans la base de données de la société. "C'est archi simple. Ça m'a pris 30 secondes pour le commander, deux jours pour le recevoir et trois semaines pour avoir les résultats",  raconte-t-il au micro d’Europe 1.

Avec ce test, il a donc pu obtenir l’identité d’un cousin franco-anglais avec qui il partage des gènes identiques. Contacté via le réseau social professionnel Linkedin, ce même cousin indique alors qu’il a de la famille en France, dans une région proche de chez Arthur Kermalvezen. Ce dernier, grâce à un site qui permet de constituer des arbres généalogiques, retrouve alors le nom et l’adresse d’une personne susceptible d’avoir l’âge d’être son donneur. Ce ne pouvait être que lui. "En menant une enquête comme un journaliste, j'ai retrouvé mon géniteur", explique fièrement Arthur Kermalvezen.

" L'important, c’est que les futurs donneurs aient conscience qu'ils pourront être retrouvés, qu’ils le veuillent ou non "

Son épouse, Audrey Kermalvezen, également née grâce à un don anonyme, a elle aussi pu retrouver une demi-sœur et un demi-frère via ces mêmes tests. Selon le Figaro, plus de 20.000 tests seraient effectués chaque année à la demande de ressortissants français par des laboratoires étrangers (espagnols, suisses, belges, nord-américains…). Des enfants qui espèrent retrouver de la famille, des pères qui veulent s'assurer d'une paternité ou qui ne veulent pas ou plus l'assumer… Les motifs sont nombreux.

Et au fil des ans, la possibilité de retrouver un parent avec ce type de tests ADN ne cesse d’augmenter. À en croire une étude du centre national de biotechnologie belge parue l’été dernier, il existerait au moins 43 sociétés susceptibles de fournir un test ADN. D'après la société internationale de généalogie génétique (ISOGG), huit millions de personnes ont déjà fait un test, entrant ainsi dans les bases de données des sites internet de ces sociétés, dont trois millions pour la seule 23andMe. "Il n’est en outre pas exclu que ces sociétés s’entendent entre-elles pour partager leurs données, qu’elles pourront ensuite revendre pour des dizaines de millions d’euros à des laboratoires. Elles sont donc de plus en plus capables de retrouver des donneurs anonymes. De faits, l’anonymat est remis en cause", analyse le généticien Patrick Gaudray. "L’Etat ne peut pas contrôler tout votre courrier. C’est très facile d’échapper à la loi", poursuit-il.

Faut-il réécrire la loi ?

Mais cette "démocratisation" de l’accès aux tests ADN n’est pas sans poser d'épineuses questions. L’étude belge citée plus haut déplorait que quasiment aucune des sociétés proposant ces tests ne mette en garde contre les risques (perte de repères identitaires, conflits familiaux…) attenant à une telle recherche sur ses origines. Des risques qui pourraient également être judiciaires à l’avenir : "Un géniteur qui tient absolument à rester anonyme pourrait très bien porter plainte. Pour l’instant, cela n’est jamais arrivé. Mais il sera important de voir comment les juges règleront cela à l’avenir", détaille Patrick Gaudray. En outre, certaines associations s'inquiètent de voir le nombre de donneurs baisser, par peur de voir leur anonymat remis en cause.

Pour certains, cette remise en cause "de fait" de l’anonymat doit toutefois se traduire en une réflexion sur une remise en cause de la loi. L’association Procréation médicalement anonyme (environ 300 membres) milite par exemple pour que les donateurs qui le souhaitent puissent lever l’anonymat et permettre aux enfants nés à partir de leurs gamètes de les retrouver à l’avenir.

"L'important, c’est que les futurs donneurs aient conscience que grâce aux progrès technologiques, ils pourront être retrouvés, qu’ils le veuillent ou non", estime pour sa part Patrick Gaudray. "Mais un changement de loi pose une question plus large, philosophique, qui est de savoir comment la société définit l’homme, la filiation", poursuit-il. Et de s’interroger : "L’homme se résume-t-il seulement à son ADN ? L’ADN est-elle partie intégrante de notre identité ? Où d’autres choses sont-elles plus importantes, comme la filiation affective ou la manière dont on se construit ? Avant de changer la loi, il faudra, à mon sens, un grand débat public, serein, dépassionné, sur ce type de questions".