Dorothée est atteinte d’un cancer du sein triple négatif : "Il y a 40% de récidive"

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Atteinte d’un cancer du sein triple négatif au stade métastatique, Dorothée est sous chimiothérapie. Elle voudrait que l’immunothérapie soit davantage reconnue en France pour le cancer du sein. Dorothée décrit à Olivier Delacroix, au micro de "La Libre antenne", sa maladie et son traitement.
TÉMOIGNAGE

Dorothée a 45 ans et a été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif au stade métastatique, un cancer très agressif. Après douze séances de chimiothérapie, Dorothée qui était marathonienne, ne se reconnaît plus. Elle raconte au micro de "La Libre antenne", sur Europe 1, qu’elle se bat, avec l’association qu’elle a créée, pour que l’immunothérapie soit davantage reconnue en France pour le cancer du sein, et explique que le dépistage du cancer du sein devrait se faire avant 50 ans. 

"J’ai 45 ans. En juin 2019, j’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif au stade métastatique. Cela signifie que le cancer a déjà migré dans d’autres organes. Il est fulgurant. C’est le propre du triple négatif, c’est un cancer très agressif. Ce que beaucoup de gens ignorent c’est qu’il n’y a pas un, mais des cancers du sein. Il y a les cancers hormono-dépendants, et le triple négatif qui ne répond à aucun traitement hormonal et qui a la particularité de s’attaquer aux femmes plutôt jeunes et de manière très agressive.

" On conseille de faire une mammographie à 50 ans, mais c’est tard "

Le diagnostic est tombé à un moment où je ne m’y attendais pas, parce que je suis marathonienne. J’ai envie de dire ‘j’étais’, parce que je ne peux plus courir, les métastases sont situées dans ma cage thoracique. C’est d’ailleurs ce qui m’a sauvé la vie. J’étais en train de préparer le marathon de Barcelone et je n’arrivais plus à mener à bien mes entraînements. Je suis allée consulter et l’on a découvert ce cancer à un stade avancé.

En France, on vous conseille de faire une mammographie à partir de 50 ans, pas avant. Énormément de femmes ont ce cancer avant 50 ans. Avant cet âge-là on ne subit que des examens cliniques. J’étais suivie par une gynécologue. La tumeur qui se situe dans mon sein gauche ne faisait que 14 mm au moment où elle a été détectée. C’est tout petit, pourtant ce cancer est très agressif et avait déjà migré. Déceler une tumeur de 14 mm uniquement à l’examen clinique, c’est-à-dire au toucher, c’est quasiment impossible. On conseille de faire une mammographie à 50 ans, mais c’est tard.

" J’ai compris la gravité de mon état "

J’étais extrêmement fatiguée. D’habitude je courais 30 kilomètres sans problème, et du jour au lendemain j’avais peine à courir quatre kilomètres. Quand on prépare un marathon, on suit un plan d’entraînement bien défini, et je n’arrivais absolument pas à le mener à bien. Un ganglion est apparu au niveau de ma clavicule gauche. J’ai appris plus tard qu’un ganglion situé au niveau de clavicule, particulièrement du côté gauche, c’est signe qu’il se passe quelque chose de grave dans votre corps, que votre système immunitaire est déjà saturé. Pour moi, c’était normal d’avoir un ganglion quand on est fatigué.

Quand j’ai été diagnostiquée, on m’a dit : ‘Vous avez un cancer du sein, mais ne vous inquiétez pas, aujourd’hui ça se soigne bien’. On m’a dit que j’allais être opérée et que j’allais avoir trois ou quatre mois de traitement. Quand j’ai été prise en charge dans le centre anti cancer, le chirurgien m’a dit qu’il ne comprenait pas pourquoi on m’envoyait, parce que je n’étais pas opérable. J’ai bien compris que ce n’était pas une bonne nouvelle. Il m’a ensuite dit que j’avais un triple négatif. Le monde s’est effondré autour de moi, parce que j’ai compris la gravité de mon état. 

" J’espère faire reconnaître ce traitement "

Les statistiques disent qu’au stade métastatique, le triple négatif ne se soigne pas, du moins en France. Il existe une clinique en Allemagne, qui aurait trouvé la parade pour ce cancer-là à un stade avancé. La parade se situe dans la chimiothérapie couplée à de l’immunothérapie et de la vaccinothérapie. Pour le moment j’ai fait le choix de continuer à me faire soigner en France, parce que j’espère faire reconnaître ce traitement.

L’immunothérapie est reconnue en France pour les cancers du poumon, du rein et le mélanome. Mais pas pour le triple négatif. On a du mal à se l’expliquer. La chimiothérapie attaque les tumeurs de front, alors que l’immunothérapie développe votre système de défense pour attaquer les cellules cancéreuses.

J’ai créé une association en septembre pour faire reconnaître ce traitement. Quand on pose la question aux oncologues ou aux politiques, que j’ai aussi interpellés, on nous répond que les essais cliniques ne sont pas probants. C’est faux, parce que cette clinique en Allemagne a trouvé les dosages et surtout les adapte en fonction des patients. Elle fait du cas par cas. En France, on veut absolument trouver un produit avec un dosage qui va fonctionner pour tout le monde, alors que l’on répond toutes de manières différentes à l’immunothérapie. On dit que l’immunothérapie ne fonctionne pas parce que l’on assène les mêmes doses aux patientes dans les essais cliniques.

La chimiothérapie fonctionne sur nous un certain temps. Il existe plusieurs produits de chimiothérapie, on commence toutes par le même et le cancer reprend le dessus. On nous change le produit et ainsi de suite. L’oncologue finit par nous dire qu’il n’a plus de chimiothérapie à nous proposer et que l’on va passer en soins palliatifs. Il n’y a pas besoin d’être médecin pour savoir ce qui se passe une fois que l’on est en soins palliatifs. On meurt.

" Chaque année en France 12.000 femmes meurent du cancer du sein "

Il faut que les politiques réagissent, que les oncologues se battent davantage pour nous, parce que c’est là que se trouve notre planche de salut. Je connais une femme qui a eu plus de cent cures de chimiothérapie en trois ans. J’ai eu douze cures de chimiothérapie, j’étais marathonienne, je ne me reconnais pas. J’ai l’impression que je me déplace comme une personne de 70 ans.

Même à un stade moindre, quand le triple négatif a été soigné, il y a 40% de récidive. C’est énorme. Il y a urgence. Bien qu’il s’agisse d’un cancer rare, 10 à 15.000 femmes en France sont touchées. Aujourd’hui, au moment d’octobre rose, on n’arrête pas de dire le cancer du sein se soigne bien. Chaque année en France 12.000 femmes meurent du cancer du sein. Je voudrais qu’on arrête de véhiculer autour du cancer du sein un tas d’images positives. Je ne dis pas qu’il faut affoler la population, mais il faut être un peu plus proche de la réalité et arrêter d’embellir les choses."

Europe 1
Par Léa Beaudufe-Hamelin