"Aujourd'hui, je vais bien, donc il faut en profiter !" Cette phrase résume parfaitement l'état d'esprit optimiste et combatif de Delphine, 38 ans, atteinte de la maladie de Huntington, dont le site Actu.fr raconte l'histoire, parcours de vie qui a ému David Abiker, lundi, dans sa revue de presse. Aujourd'hui, Delphine, qui vit à Bègles, près de Bordeaux, en Gironde, n'a pas encore développé les premiers symptômes de cette maladie orpheline neurodégénérative incurable, la même que le personnage de Remy Hadley, plus connu sous le nom de "numéro 13" dans la série Dr House.
"De manière générale, les premiers symptômes de la maladie (troubles moteurs, cognitifs, psychiatriques et perte d’autonomie) surviennent entre 30 ans et 50 ans. Dans ma famille, ma grand-mère et ma mère les ont eus vers 45 ans. Je sais que ça ne va pas tarder", a confié à Actu.fr cette jeune femme, connue pour sa joie de vivre.
"Je crois que 40 ans, c’est l’âge parfait pour partir"
Avant que la maladie ne se manifeste, Delphine a décidé de réaliser l'un de ses rêves. En septembre 2020, elle partira pour réaliser un tour du monde d'un an avec sa fille Louane, âgée de 10 ans : "J’ai toujours eu cette envie ancrée en moi. Ça fait 20 ans que je saoule tout le monde avec ça. Je crois que 40 ans, c’est l’âge parfait pour partir."
Elle a donc tout prévu, l'itinéraire (Asie, Océanie, Amérique du Sud, Afrique), le budget (36.000 euros à deux), la fermeture de La Parmesane, la pizzeria qu'elle a ouverte il y a six ans après avoir été aide-soignante en réanimation pendant dix ans. Et surtout, sa fin de vie. Delphine a déjà fixé le moment de son décès, à ses 50 ans. "Ma décision est prise. Elle a été maturée depuis longtemps. J’en ai discuté avec les psychiatres qui me suivent au service Huntington du CHU Pellegrin. À force de leur en parler, ils ont approuvé ma décision", affirme-t-elle.
Ma fille "n'est pas encore au courant que je souhaite mourir à 50 ans"
Elle compte donc sur cette année loin de tout avec sa fille, dont elle assurera le suivi scolaire, pour partager un maximum de choses avec elle : "L’urgence de la vie fait que je dois prendre ce temps-là maintenant. Ma fille est très mature pour son âge. Elle est consciente de ma maladie." Mais "il y a une chose dont elle n’est pas encore au courant, c’est que je souhaite mourir à 50 ans." Delphine reconnaît que "c’est quelque chose qui est difficile à assimiler" à l'âge de sa fille, mais elle estime que "c'est très important" de lui faire "comprendre (sa) démarche" et qu'elle ne veut "pas être un boulet" pour elle.
En attendant, elle a bien l'intention de vivre pleinement les années qui sont devant elle. "Dans la vie, chaque étape sur la route doit être vécue, a son importance. Rien n’arrive par hasard", estime-t-elle. "Après mon dépistage de la maladie de Huntington, on m’a distribué de nouvelles cartes et il faut que je joue du mieux possible avec."