Emmanuelle Amar, directrice générale du registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), a salué dimanche comme une "grande avancée" la décision du gouvernement de lancer une nouvelle enquête sur les bébés nés sans bras dans plusieurs départements.
Concentration de bébés sans bras dans l'Ain. Cette annonce de la ministre de la Santé Agnès Buzyn "est une bonne nouvelle que je salue", a déclaré Emmanuelle Amar. "C'est une grande avancée. C'était la seule solution raisonnable et sage (…). Je salue aussi le fait que Mme Buzyn reconnaisse le rôle scientifique et social des registres", poursuit la scientifique.
Emmanuelle Amar dirige le Remera, le plus ancien des six registres des malformations congénitales de France. Basée à Lyon, cette structure a été fondée en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Cet été, il a notamment révélé que plusieurs bébés étaient nés ces dernières années sans mains, bras ou avant-bras dans un périmètre restreint de l'Ain (7 naissances entre 2009 et 2014).
Enquête indépendante. Après enquête, l'agence sanitaire Santé publique France a conclu début octobre que le nombre de cas de l'Ain n'était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale. A l'inverse, il y a bien, selon elle, un excès de cas en Loire-Atlantique et en Bretagne, mais qui restent sans explication. La scientifique se félicite que le gouvernement "ait pris ses distances" avec ces conclusions et qu'Agnès Buzyn "trouve insupportable que ces cas groupés soient restés sans explications".
Emmanuelle Amar demande que la nouvelle enquête soit menée par des "scientifiques indépendants" et non Santé publique France. "Il faut évidemment qu'on rassemble des gens qui n'ont pas été partie prenante de la polémique" scientifique lancée par une épidémiologiste de l'Inserm. Concernant la poursuite de la subvention des registres annoncée également par la ministre, la directrice du Remera estime qu'il faut "l'assurance d'un financement à moyen terme, d'au moins trois ans".