Nathalie est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique méconnue qui attaque les tissus conjonctifs, autrement dit les tissus de soutien. Elle raconte son parcours laborieux pour faire reconnaître que les symptômes de sa maladie ont été aggravés par son accident du travail. Elle entame désormais des démarches pour être reconnue travailleuse handicapée, mais elle craint que cette reconnaissance lui soit refusée. Au micro de "La Libre antenne", sur Europe 1, Nathalie déplore le traitement réservé aux personnes handicapées.
"J’ai une maladie, le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est une maladie qui atteint les tissus conjonctifs. Chez moi, les symptômes se traduisent par une grosse fatigue, des douleurs, je ne sécrète plus de mélatonine donc si je n’en prends pas, je ne dors pas. J’ai aussi des problèmes de proprioception avec les mains, je peux avoir des nausées, ma mémoire ne fonctionne pas très bien. Ces symptômes pourrissent la vie. On peut aussi ne jamais déclarer de symptômes. Moi je n’en avais pas avant un accident du travail en 2014.
Ça a été la croix et la bannière pour obtenir une expertise. Cela a pris plus d’un an. Je suis tombée sur un expert qui a fait son expertise en 20 minutes. J’ai eu toutes les peines du monde pour obtenir les résultats de cette expertise pour pouvoir les contester. Cela a pris neuf mois. C’est un cauchemar cette administration. Quand j’en ai discuté avec mon médecin généraliste et le médecin spécialiste de la maladie, ils m’ont répondu qu’une expertise de 20 minutes, ce n’était pas sérieux.
" Très peu de médecins sont formés à cette maladie "
J’ai bien vu que l’expert ne connaissait pas la maladie. Ce n’est pas un reproche, très peu de médecins sont formés à cette maladie. Ce syndrome est assez méconnu, mais donner un résultat d’expertise alors que l’on connaît mal la maladie, c’est plus qu’embêtant. Je savais que les résultats de cette expertise n’iraient pas dans mon sens. J’ai contesté ce résultat il y a deux ans.
J’avais fourni le document d’un médecin spécialiste de la maladie attestant que l’accident avait très fortement aggravé les symptômes de ma maladie. Le médecin m’a expliqué qu’il ne pouvait pas dire que l’accident avait déclenché ma maladie. On peut seulement dire que les symptômes ont été aggravés, parce que c’est une maladie génétique. La commission d’expertise a enfin eu lieu cet après-midi. Normalement des syndicats doivent être présents, mais il n’y avait personne.
Je commence des démarches pour être reconnue travailleuse handicapée. Je suis suivie par un psychologue, qui connaît la maladie. Il m’a prévenue que, dans un premier temps, j’essuierai un refus. Il faudra que je fasse appel. Visiblement, les organismes qui gèrent ça refusent par principe. On a fait le coup à tous les malades qui sont comme moi. Je constate que les handicapés ne sont pas pris en considération. C’est un scandale ce qu’il se passe en France au sujet des handicapés, ce ne sont que des paroles.
Il n’y a rien qui avance. J’ai écrit à la maire de Paris, je n’ai aucun retour. Ça fait six ans que ça dure. Je suis épuisée. Pour me soigner, je ne pars pas en vacances parce qu’il y a beaucoup de choses qui ne sont pas remboursées. Pour les handicapés, il y a une très belle loi qui date de 1974 et qui a été revue en 2005, mais il n’y a rien qui bouge."