Le Téléthon 2016 se déroule vendredi 2 et samedi 3 décembre. L'événement caritatif organisé par l'Association française contre les myopathies fête sa trentième édition à l'Hippodrome de Longchamp. Comme d'habitude, l'émission de trente heures est retransmise par France Télévisions, avec cette année un parrain bien connu : le chanteur Garou, qui avait déjà fait cette expérience en 2014. En trente ans, la recherche sur les maladies rares a considérablement progressé, notamment grâce aux dons du Téléthon. Après des années difficiles à cause de la crise, l'AFM espère bien voir les dons repasser au-dessus de la barre des 100 millions d'euros. Retour en chiffres sur un événement cher aux Français.
30 ans
En 1986, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie (une dégénerescence du tissu musculaire) se rendent aux États-Unis pour assister à un marathon télévisuel, le Téléthon, visant à sensibiliser les Américains à cette maladie. Là-bas, le programme caritatif existe depuis 1954 et depuis 1966 sous sa forme nationale. Séduits par le concept, les deux papas décident de l'importer en France. Pour convaincre Antenne 2, ils s'appuient sur du concret : le gène de la myopathie de Duchenne vient juste d'être découvert et la médecine progresse. La chaîne accepte et en décembre 1987, le premier Téléthon français est diffusé, avec comme parrain Jerry Lewis, comique américain à l'origine du Téléthon américain national.
Aujourd'hui, le Téléthon perdure en France tout en réussissant à maintenir un niveau de don relativement stable, entre 90 et 100 millions d'euros. On ne peut pas en dire autant de son aîné américain. L'émission créée par Jerry Lewis en 1966 a été annulée en 2015, en raison "de nouvelles façons de regarder la télévision et de faire des dons caritatifs". Un arrêt notamment motivé par le succès du Ice Bucket Challenge et ses dérivés, capables d'attirer l'attention des internautes sur des maladies bien plus facilement.
2 178 980 593 euros
Un peu plus de 2,1 milliards d'euros. C'est la somme récoltée lors des 29 éditions du Téléthon. Un chiffre colossal qui s'explique par l'explosion des dons lors des vingt premières années. De 29,7 millions en 1987, la somme collectée a atteint un niveau record de 106,7 millions en 2006. Depuis, la crise économique a frappé le porte-monnaie des Français mais ils restent néanmoins généreux : 91,5 millions d'euros de dons en moyenne depuis 2009. De telles sommes font du Téléthon français la plus grosse collecte caritative du monde. Le Téléthon capte à lui seul 2% des dons des Français.
99,5 millions d'euros
Les dons font-ils avancer la recherche ? La question se pose régulièrement. Un élément de réponse est disponible dans les rapports financiers annuels de l'AFM-Téléthon. Ainsi, en 2015, l'association a engrangé 158,6 millions d'euros de recettes, dont les 93 millions issus du Téléthon. La même année, l'AMF a dépensé 121,5 millions d'euros pour ses activités. Pourquoi un tel écart entre budget et dépenses ? "Étant donné la fragilité du Téléthon qui représente habituellement la grande majorité de ses ressources, l’association a pour stratégie de disposer de réserves financières pour pouvoir assurer la continuité de ses programmes de recherche pluriannuels et de ses actions envers les familles", indique le rapport d’activité 2015.
Les dépenses sont divisées en trois postes : les frais de gestion (9,1 millions), les frais de collecte des dons (12,9 millions) et enfin, les missions sociales à hauteur de 99,5 millions. C'est le cœur de l'action de l'AMF, là où vont les dons des Français. Il existe trois missions. "Guérir" correspond au financement de la recherche sur les maladies rares, des essais thérapeutiques et des programmes stratégiques. "Aider" englobe les mesures d'accompagnement telles que la construction d'établissements de soin, les services aux familles et les "projets innovants". "Communiquer" est le pôle qui permet le fonctionnement du site de l'AFM, les campagnes de sensibilisation...
3 millions de malades
Les dons redirigés par le Téléthon bénéficient à la recherche contre les maladies rares, qui touchent environ trois millions de personnes en France. L'AFM se concentrent sur les malades atteints de myopathies. Aujourd'hui, 6.000 gênes ont été identifiés et les essais de thérapie génique initiés dans les années 2000 portent leurs fruits. Il est désormais possible de stopper l'avancée d'une myopathie par ce biais.
Déjà doté de Généthon Bioprod, un immense laboratoire situé à Evry, AFM-Téléthon et Bpifrance se sont associés pour étendre le complexe, "dans l’objectif de créer le plus grand centre européen de développement et de production de thérapies génique et cellulaire, avec une surface projetée de 13 000 m² à partir de 2019", indique l'association dans son rapport d'activité de 2015. L'idée est de créer une plateforme de production à grande échelle en vue de la commercialisation de thérapies géniques. Les traitements sont encore chers mais l'AFM maintient son leitmotiv : créer des médicaments innovants à un prix "juste et maîtrisé".
36 37
C'est le numéro de téléphone historique pour faire un don au Téléthon. Ouvert dès le début de l'émission vendredi, la procédure est très simple. Il suffit d'appeler et de renseigner sa promesse de don ainsi que son adresse. La plateforme est gérée par le Lions Club. Quelques jours après, vous recevrez une enveloppe à retourner avec un chèque. Ce n'est pas le seul moyen de donner pour aider la recherche sur les myopathies. Il est possible de faire un don sur Internet, sur le site de l'AFM. Tous les dons bénéficient d'une réduction d'impôt de 66%. De fait, un don de 100 euros coûte en réalité 34 euros au donateur.