C'est un rendez-vous particulièrement attendu des personnes en situation de handicap. La Première ministre Élisabeth Borne se rendra ce mercredi, accompagnée de 27 membres du gouvernement, à la sixième conférence nationale du handicap. Parmi les participants : des élus, des entreprises et des associations, même si ces dernières devraient être moins nombreuses que prévu, le collectif Handicap ayant annoncé boycotter l'événement.
Le président de la République Emmanuel Macron devrait y annoncer près de 70 mesures pour améliorer le quotidien des 12 millions de personnes en situation de handicap, mais aussi celui des aidants. Selon le ministère, ils seraient plus de 9 millions de Français à s'occuper de leurs proches en situation de handicap.
Une heure seulement d'aide par jour jusqu'à 18 ans
C'est le cas de Sophie, maman, qui prend soin de sa fille Manon, atteinte d'une maladie extrêmement invalidante qui provoque des luxations à répétition. Jusqu'en 2016, elle et sa famille n'avaient le droit qu'à une heure d'aide par jour.
"Jusqu'à 18 ans, c'est quand même mon mari qui a fait la toilette à sa fille", explique-t-elle au micro d'Europe 1. "C'était quand même aussi gênant pour lui que pour elle", poursuit Sophie. Et même si les heures d'aide ont triplé depuis, Sophie et son mari font près de 400 kilomètres tous les week-ends pour accompagner leur fille étudiante dans sa vie quotidienne, et l'aider dans ses tâches ménagères.
Simplifier les démarches
"Ça a beaucoup joué sur nos relations amicales avec les gens. On n'est pas disponible, donc le vide s'est fait un petit peu autour de nous. Ça, c'est aussi difficile à vivre", note Sophie. Mais le plus compliqué reste encore la bataille administrative. Les droits de Manon sont à renouveler tous les cinq ans. Quant à des aides pour elle-même, Sophie n'y songe même pas.
"C'est une usine à gaz juste pour pouvoir justifier que vous êtes fatiguée, pour pouvoir justifier que votre fille a besoin d'aide. Donc à un moment donné, vous laissez tomber", regrette-t-elle. Alors, pour pouvoir se libérer du temps et se reposer, Sophie aimerait simplement que les démarches soient simplifiées et pérennes.