#MyDoctorSaid : quand des femmes dénoncent les errances médicales dont elles sont victimes

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À l'origine de ce hashtag, une auteure féministe qui a dû consulter 17 médecins différents pour avoir un bon diagnostic.
À l'origine de ce hashtag, une auteure féministe qui a dû consulter 17 médecins différents pour avoir un bon diagnostic. © PHILIPPE HUGUEN / AFP
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De nombreuses femmes relaient sur les réseaux sociaux les erreurs de diagnostic dont elles ont été victimes. Né aux États-Unis, le hashtag #MyDoctorSaid ("Mon médecin a dit") trouve un certain écho en France.

Pendant onze longs mois, Suzannah Weiss a enchaîné les rendez-vous médicaux en quête de réponses. Des 17 médecins que cette Américaine a consultés, seul le dernier a su poser un bon diagnostic sur ses maux… Une attente interminable que cette auteure féministe a choisi de raconter sur Twitter, mi-octobre, enjoignant les autres femmes à témoigner des errances médicales dont elles ont elles aussi été victimes. Aussitôt partagé sur Twitter, son hashtag #MyDoctorSaid ("Mon médecin a dit") a reçu un écho certain, y compris en France. Certains récits, terrifiants, illustrent une discrimination de genre de plus en plus dénoncée ces dernières années.

"Docteur 1 : m'a dit que tout allait bien chez moi. Docteur 2 : m'a dit que mes symptômes étaient causés par mon anxiété et m'a prescrit des examens invasifs qui les ont aggravés. (…) Docteur 6 : m'a dit que personne ne savait ce qui causait mes symptômes et m'a prescrit des médicaments qui m'ont donné la diarrhée. (…) Docteur 12 : m'a dit que tout devait avoir disparu depuis le temps. Docteur 13 : m’a dit que c’était probablement dans ma tête. Docteur 14 : m'a dit que je m'étais fait ça toute seule en prenant les médicaments qu'on m'avait prescrits. (…) Docteur 16 : m'a dit d'aller voir un psychiatre. Docteur 17 : m’a finalement testée pour la pathologie que j’avais."

Des centaines d'histoires partagées

Comme Suzannah Weiss, des centaines de femmes ont partagé leurs expériences sur Twitter. Certaines ont connu une issue dramatique. Une internaute raconte notamment s'être rendue aux urgences, inquiète de son rythme cardiaque anormalement élevé et des saignements abondants qui émanaient de son urètre. "Il m’ont renvoyé à la maison et m'ont dit que ‘des femmes ont des règles pires que les vôtres’. Je n’avais pas mes règles. J’avais une tumeur au foie", confie-t-elle.

Une autre explique être allée voir son médecin après avoir ressenti "comme des décharges électriques" dans le sein gauche. À la question "Puis-je passer une mammographie ?", son médecin lui aurait répondu : "vous êtes trop jeune pour une mammographie, ce n'est pas comme si c'était un cancer". Malheureusement, il s'agissait bien d'une tumeur.

Au-delà de ces cas particulièrement graves, certaines maladies semblent souvent mal comprises par le corps médical, à l'image de l’endométriose, qui touche une femme sur dix en âge de procréer, et qui se manifeste par des douleurs sévères au bassin et au ventre pendant les menstruations et parfois après les rapports sexuels. Mardi, Stéphanie racontait d'ailleurs au micro d’Olivier Delacroix sur Europe 1 les "choses tellement étonnantes et aberrantes" que sa sœur, victime d'endométriose, avait pu entendre de la part des médecins. 

"- Moi : J'ai peur d'avoir un cancer de l'ovaire, j'ai toujours mal près de mon ovaire.

- Le docteur : Ça dure depuis combien de temps ?

- Moi : par intermittence, depuis sept ans.

- Le docteur (en riant) : Si c'était un cancer, vous seriez déjà morte

Il m'a fallu cinq ans de plus pour être diagnostiquée avec une endométriose de stade 4."

Plusieurs Françaises ont d'ailleurs repris le mouvement, toujours avec le hashtag #MyDoctorSaid. "Mon gynéco m’a dit pendant des années : 'vous êtes une douillette !' Bien des années plus tard en changeant de gynéco, j’ai découvert en ayant accès à mon dossier médical que j’avais des foyers énormes d’endométriose. Il était au courant et me traitait de douillette", déplore notamment @Fleur-de-maman.

"Pour justifier [ses] douleurs chroniques nées de la fybromyalgie", une autre s'est vue répliquer : "C'est dans la tête".

D'autres témoignages rappellent par exemple ceux compilés depuis début 2017 par le Tumblr et la page Facebook "Paye ton gynéco", qui font part du sexisme, de la violence verbale et parfois physique pouvant avoir lieu dans le milieu de la gynécologie-obstétrique.

Une discrimination de genre

Voici ce que nous "devons traverser pour seulement commencer à guérir", déplore Suzannah Weiss, qui estime que ces témoignages de prises en charge défaillantes soulignent l’existence de véritables "préjugés", dont "les personnes racisées, les personnes LGBT+ et d’autres populations marginalisées" souffrent aussi. "Il s’agit là d’un problème féministe. Nous sommes malades, souffrantes et même mourantes parce que des gens n’ont toujours pas confiance en notre connaissance de notre propre corps", poursuit la jeune femme.

Elle n'est d'ailleurs pas la première à vouloir mettre en lumière ce problème. En mai dernier, la journaliste santé du New York Times, Camille Noe Pagán, racontait elle aussi dans un article que les médecins avaient négligé sa souffrance, avant d'interroger des professionnels de santé pour savoir si son cas était isolé ou non.

"Je ne peux pas vous dire combien de femmes que j'ai vues sont allées voir de nombreux médecins, seulement pour se faire dire que leurs problèmes étaient liés au stress ou que tout était dans leur tête", lui avait ainsi répondu la neurologue new-yorkaise Fiona Gupta. "Beaucoup de ces patientes ont ensuite été diagnostiquées avec des problèmes neurologiques graves, comme la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. Elles savaient que quelque chose n'allait pas, mais elles avaient été écartées et avaient reçu l'ordre de ne pas faire confiance à leur propre intuition."

La douleur des femmes "est souvent brutalement renvoyée à une dimension psychologique, comme une manifestation physique de stress, d'anxiété ou de dépression", avançait ainsi en 2017 un article publié par la faculté de médecine d'Harvard

Une étude publiée en 2001 par le Centre international de Recherche (SSRN) estimait encore que "les femmes sont généralement atteintes de douleurs plus sévères, plus fréquentes et plus longues que les hommes, mais sont néanmoins traitées moins agressivement". Autrement dit, les médecins et infirmiers ont tendance à leur prescrire moins d'antidouleurs. Une autre, menée par l’Université de Pennsylvanie, révélait pour sa part que les femmes devaient attendre en moyenne 16 minutes de plus que les hommes pour recevoir des analgésiques lorsqu’elles se rendaient aux urgences.

"Les médecins commettent la faute de ne pas s'informer exactement de la cause de la maladie (des femmes, ndlr) et de la traiter comme s'il s'agissait d'une maladie masculine… Il faut dès le début interroger soigneusement sur la cause ; car les maladies des femmes et celles des hommes diffèrent beaucoup pour le traitement". Ces propos, tenus par Hippocrate il y a plus de 2.000 ans, semblent malheureusement toujours d'actualité. La communauté scientifique française a toutefois commencé à se saisir de la question. L'an passé, le comité d’éthique de l’Inserm avait notamment publié une série de films courts, "Genre et Santé : attention aux clichés !", afin d'éveiller la conscience du grand public. Et celle des soignants.

 

De l'importance d'en parler

En mai dernier, dans les colonnes du New York Times, le docteur Tia Powell, bioéthicienne et professeure d'épidémiologie à New York, donnait trois conseils aux femmes qui s'interrogeraient sur le diagnostic établi par leur médecin : n'ayez pas peur de poser des questions ("Quelle est la base de votre recommandation ? Existe-t-il des lignes directrices à cet égard et que disent-elles ?", n'hésitez pas à être directe ("Je suis inquiète, et je sens que vous ne m'entendez peut-être pas. Aidez-moi à comprendre pourquoi vous ne voyez pas cela comme un problème"), et faîtes confiance à votre intuition en en parlant à votre médecin.

En 2008, la chanteuse australienne Kylie Minogue, alors en rémission d’un cancer du sein, avait également mis le sujet sur la table, sur le plateau de l'animatrice Ellen DeGeneres. "Le premier diagnostic que j’ai eu des médecins était faux. Alors mon message est le suivant : ce n’est pas parce qu’il est en blouse blanche que votre médecin a toujours raison. Si vous avez un doute, retournez consulter", avait conseillé la chanteuse. Elle-même avait dû consulter trois médecins différents avant de découvrir qu’elle était atteinte d’un cancer.