Une personne sur quatre pourrait connaître des déficiences auditives d'ici à 2050. À l'occasion de la journée nationale de l'audition, Zoé Besmond de Senneville, actrice et poétesse, évoque ce sujet au micro de Matthieu Belliard, jeudi sur Europe 1. Autrice du livre Journal de mes oreilles, elle y raconte comment à 25 ans, elle a perdu la capacité d'entendre à cause d'une maladie appelée l'otospongiose, qui touche la structure des os et se traduit par une perte progressive de l'audition.
L'appareil auditif, "très intrusif"
"D'abord j'ai eu des inflammations ORL, qui ne sont pas forcément tout de suite identifiées et liées à cette maladie par les médecins. Mais ensuite, ce sont les acouphènes qui ont pris la place des sons, explique la jeune femme aujourd'hui âgée de 33 ans. Ce n'est pas du silence qui s'impose, mais c'est l'audition qui va se déformer, des sons qu'on va se mettre à percevoir différemment, ou encore la voix des gens qui ne va plus arriver directement dans ses oreilles".
Pour compenser, Zoé Besmond de Senneville s'est fait poser un appareil auditif. Mais la jeune femme décrit un dispositif d'une grande violence. "Il y a des gens pour qui c'est une vraie aide. Moi je ne l'ai pas vécu comme ça, je suis quelqu'un de très sensible et j'ai trouvé ça très intrusif et beaucoup trop fort", reconnaît-elle.
Se découvrir autrement
Car ce qu'elle souhaite avant tout n'est pas tant d'entendre. "Ce qui me manque c'est plutôt de comprendre les informations. Et à la fois j'essaie de l'accepter et de me dire que ce n'est pas grave de ne pas tout comprendre tout le temps".
Zoé Besmond de Senneville ne souhaite par ailleurs pas poser le terme "d'handicap" sur sa maladie, qu'elle trouve trop stigmatisant. "C'est un mot réducteur. Une épreuve ou une difficulté comme ça, c'est aussi un moyen d'aller quelque part ailleurs dans son propre corps. C'est aussi quelques chose qui m'amène dans des endroits où je suis plus illimitée que limitée".