Alors que le vote solennel des députés sur la proposition de loi relative à la fin de vie est prévu demain à l'Assemblée nationale, certaines associations qui défendent les personnes en situation de handicap tentent de faire entendre leur voix, craignant que la légalisation d'un droit à l'aide à mourir ne se fasse au détriment des personnes en situation de handicap.
À l’Assemblée nationale, le vote solennel des députés sur la proposition de loi relative à la fin de vie aura lieu demain. Toutefois, certaines associations qui défendent les personnes en situation de handicap s’y opposent. Ces dernières craignent que la légalisation ne se fasse au détriment de ces personnes.
"Je crains qu'on ne nous voie plus que comme un coût"
Co-président de l’association Les Éligibles et leurs Aidants, Louis Bouffard est atteint de myopathie de Duchenne. Cette maladie dégénérative le contraint à vivre en fauteuil roulant et sous assistance respiratoire.
Le jeune homme de 26 ans s’oppose fermement à cette loi qui légaliserait une aide à mourir : "Je crains que le regard porté sur les personnes lourdement handicapées et très malades ne change, que l’on ne nous voie plus que comme un coût, une charge", dénonce-t-il.
Dans le même temps, il redoute que ce changement de regard ne l’amène à un questionnement lourd, qu’il n’envisage pas du tout à l’heure actuelle. "Une fois que la loi sera adoptée et que cette possibilité existera, ce sera se demander tous les matins : est-ce que je ne serais pas mieux mort que vivant ?"
Plutôt soigner et accompagner
Cette pensée, Louis Bouffard n’est pas le seul à l’avoir. C’est également le cas d’Odile Maurin, présidente de l’association Handi-Social, atteinte d’une maladie génétique qui lui provoque des douleurs difficiles à supporter.
Pour sa part, elle craint que le droit à l’aide à mourir ne devienne une solution par défaut. "Je vais finir par demander à soulager mes douleurs de cette manière, qui sera la mauvaise, alors que d’autres solutions existent mais qu’on me les refuse", détaille-t-elle.
Parmi ces solutions évoquées, certains soins pourraient lui permettre d’atténuer ses douleurs, mais leur accès s’avère compliqué. Il faut en effet patienter près d’un an pour obtenir un rendez-vous dans un centre antidouleur, un délai bien trop important.
"On va vous proposer de mourir en 17 jours si la douleur est insupportable, mais on ne propose pas de soulager cette douleur, ou seulement au terme de longs mois, voire d’années", raconte Odile Maurin.
Malgré la maladie et le handicap, tous deux souhaitent continuer à vivre. Plutôt que d’obtenir une aide à mourir, Louis et Odile ont fait le choix de pouvoir vivre dignement.
