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Louise Sallé / Crédits photo : Pixabay
Votre enfant dort-il en classe ? Et s'il n'avait pas veillé trop tard, mais souffrait de narcolepsie ? Une maladie rare qui concerne moins de 0,05 % de la population mais qui met du temps à être diagnostiquée. Une campagne nationale vient d'être lancée pour sensibiliser parents et professeurs à ce handicap pour améliorer la prise en charge de ces patients.

Votre enfant s'endort en classe, n'importe quand, n'importe comment... Quand faut-il s'inquiéter ? Il pourrait souffrir de narcolepsie, une maladie rare qui concerne moins de 0,05 % de la population, difficile à diagnostiquer. Une campagne nationale vient d'être lancée pour sensibiliser parents et professeurs à ce handicap.

"On a des photos où elle s'endort avec un gâteau dans la bouche"

"En cours, c'est compliqué, je lutte pour me concentrer, ça m'arrive de m'endormir subitement." Myriam, narcoleptique, joue son propre rôle dans la vidéo de l'association française de narcolepsie et d’hypersomnies. "Myriam s'endort dès le CP. On a des photos où elle s'endort avec un gâteau dans la bouche... On en parle au médecin généraliste et à chaque fois, on nous dit que tout va bien. Mais on voyait que ce n'était pas ça, que rapidement, elle ne pourrait pas suivre le rythme", explique son papa, Karim Moussaoui, vice-président de l'association.

20.000 personnes touchées

Si le diagnostic de Myriam a été posé au bout de quatre ans, il faut en moyenne huit ans pour qu'une personne touchée par la maladie soit diagnostiquée. En France, 20.000 personnes en sont atteintes mais seul un tiers de ces patients sont diagnostiqués. "Dormir en classe peut être une maladie et quand on a 8 ans, c'est difficile pour les études. Les enfants somnolents, ils ne dérangent personne donc on les laisse un peu de côté. Je ne pense pas qu'il y ait une prise en compte suffisante de cette somnolence en classe quand cela devient régulier chez les enfants", affirme le neurologue Yves Dauvilliers.

Des médicaments et un enseignement adapté, avec des siestes, peuvent faciliter leur scolarité.