Stigmatisation, rejet... Comment l'épilepsie impacte la vie quotidienne des malades

, modifié à
  • A
  • A
Partagez sur :
Maladie neurologique se traduisant pas une activité anormale du cerveau, l'épilepsie peut se révéler particulièrement handicapante au quotidien. Vendredi, dans "Sans Rendez-vous", le docteur Sophie Dupont, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, revient sur les conséquences de cette maladie sur la vie personnelle et professionnelle des personnes atteintes.

Chute, spasmes, yeux révulsés, et même langue "avalée". Les idées reçues sur ce à quoi ressemble une crise d'épilepsie ont la peau dure. Mais ce que l'on connaît moins, ce sont les conséquences de cette maladie neurologique sur la vie quotidienne des patients. Un sujet abordé par la professeure Sophie Dupont, neurologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, et présidente de la Ligue française contre l'épilepsie, invitée vendredi de l'émission "Sans Rendez-vous" sur Europe 1.

"Le taux de suicide parmi les épileptiques est plus élevé que la moyenne". En effet, selon une étude américaine, le risque de suicide chez les personnes épileptiques est supérieur de 22% par rapport aux personnes "saines". Un chiffre qui s'explique notamment par une stigmatisation très fréquente des épileptiques tout au long de leur vie, du fait de l'imprévisibilité de la maladie et de la fréquence de survenue des crises.

Une scolarisation difficile

Les personnes souffrant de cette maladie se voient ainsi mis à l'écart dès leur plus jeune âge, précise Sophie Dupont. "La scolarisation est difficile pour les enfants épileptiques, et il y a moins d'accès aux études supérieures".

Une situation que Delphine Dannecker ne connaît que trop bien. Au micro d'Europe 1, la présidente de l'association Épilepsie-France raconte comment sa fille épileptique a été progressivement mise à l'écart de ses camarades. "Dana a fait une crise d'épilepsie en maternelle et ça a secoué le personnel et la classe", explique-t-elle, admettant avoir caché la maladie de sa fille pour lui éviter d'être marginalisée. "Elle a alors été écartée de plein d'activités, car elle ne pouvait pas être suivie constamment hors de la classe".

Davantage touchés par le chômage

À l'école, puis au travail... Oui, car les épileptiques sont, aussi, davantage touchés par le chômage. En raison de nombreuses professions contre-indiquées, leur accès à l'emploi est bien plus difficile que pour les autres. C'est notamment le cas de professions "avec dettes de sommeil et horaires irréguliers", précise le professeur Sophie Dupont, prenant pour exemple les métiers de l'armée, et les postes à haute responsabilité, comme le métier de pilote.

Conséquence : du fait de l'image négative qu'ont les gens de cette maladie, "les patients n'osent pas dire qu'ils sont épileptiques à un entretien d'embauche", déplore la neurologue. Si la mention de cette maladie ne revêt aucun caractère obligatoire, Sophie Dupont conseille toutefois de prévenir la médecine du travail, "pour vérifier que le poste ne présente pas de dangerosité pour le patient ou ses collègues".

"Il ne s'agit pas d'avoir une vie monastique"

La dangerosité du métier existe dès lors que celui-ci nuit à la bonne hygiène de vie du patient, laquelle représente l'un des principaux traitements contre l'épilepsie. En effet, Sophie Dupont rappelle que "les écarts de sommeil vont être les plus pourvoyeurs de crise". Le sommeil doit donc être régulier, et le patient doit veiller à ne pas boire trop d'alcool ou de café.

"Il ne s'agit pas d'avoir un mode de vie monastique, mais d'avoir une vie agréable tout en faisant attention", rassure la neurologue, tout en affirmant que dans 70% des cas, un patient épileptique sous traitement peut avoir une espérance de vie normale".

Europe 1
Par Pauline Rouquette