Non, l’épilepsie n’a rien de surnaturel. Évidemment, diront certains. C’est pourtant ce que pensent 9% des Français, selon un sondage Odoxa publié en octobre dernier. Un manque de connaissance qui engendre souvent une mise à l’écart, voire des discriminations envers les 600.000 personnes atteintes de cette pathologie en France.
"Une maladie honteuse". "Un jour, à 18 ans, mon médecin m’a dit de manière assez sèche que j’étais épileptique et que ma vie ne serait plus jamais la même", se souvient Catherine Diran, la chanteuse du groupe Lilicub. Jusque-là, ses parents s’étaient efforcés de lui cacher sa maladie. "Ils ont voulu me protéger. C’était une maladie honteuse et ça l’est toujours", constate-t-elle.
"J’ai fait une crise (…) et la fille a disparu du jour au lendemain". Et le regard de l’autre n’arrange rien à cette culpabilité que ressentent souvent les épileptiques. Catherine Diran l’a vite appris à ses dépens. "J’ai eu mon permis et je suis partie avec une copine au ski. Quand je suis revenue, j’ai fait une crise dans la voiture. On a eu de la chance, il ne nous est rien arrivé mais la fille, je ne l’ai plus jamais revue de ma vie. Elle a disparu du jour au lendemain", se remémore l’interprète du tube Voyage en Italie. "L’épilepsie fait tellement peur…".
Discriminés, de la crèche à l’emploi. Plus de sept Français sur dix (72%) seraient ainsi prêts à ostraciser une personne atteinte d'épilepsie. 67% d’entre eux seraient par exemple gênés de "prendre une baby-sitter souffrant d’épilepsie" et trois sur dix (32%) que "son enfant ait un professeur souffrant d’épilepsie". Au niveau professionnel, entre un Français sur cinq et un Français sur six ne voudrait pas d’un collègue (16%) ou d’un patron épileptique (19%). Ce terrible constat est plus que jamais d’actualité. Le 20 janvier dernier s’est ouvert un procès opposant les parents de la petite Rose aux services publics. Il y a un an, leur fille de deux ans et demi, épileptique, avait été exclue d'une micro-crèche de peur qu’elle soit "dangereuse pour les autres enfants", selon les mots de la directrice.
Le simple mot épilepsie, c’est encore de la sorcellerie.
"La double peine". C’est ce que le docteur Norbert Khanat appelle "la double peine". "Vous êtes malades et, en plus, on vous interdit de faire des choses. Ça peut commencer à n’importe quel âge", précise l’épileptologue au CHRU de Besançon.
"C’est l’omerta, il faut que ça cesse". "Le simple mot épilepsie, c’est encore de la sorcellerie", regrette Catherine Diran. Même si on ne brûle plus les épileptiques comme au Moyen-Âge ou sous le régime d’Hitler, la maladie continue à être vilipendée. L’aspect spectaculaire d’une crise généralisée (voir encadré) et convulsive contribue sans doute à nourrir les peurs. "Il y a tout un folklore qui ne sert ni la société ni les malades, avant tout parce qu’on ne communique pas. Le seul remède pour que ça aille mieux, c’est de faire connaître cette maladie", plaide l’artiste, qui a pour l’occasion troqué le micro pour le stylo et la caméra. Avec Trouble, un film documentaire librement inspiré de sa propre histoire, elle entend donner un visage à l’épilepsie pour enfin la faire sortir de l’ombre. "Aux États-Unis, Prince était épileptique et ne s’en cachait pas. En France, c’est l’omerta, il faut que ça cesse", combat-elle.
Pour un Plan national. Pour les mêmes raisons, la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie demande davantage d’investissement des pouvoirs publics et le lancement d’un Plan national sur le sujet, comme cela a été fait pour l’autisme ou Alzheimer. Avec 1% de la population touchée, l’épilepsie est d’ailleurs la maladie neurologique la plus répandue en France après Alzheimer.
Manque de moyens pour les épileptologues. On s’aperçoit que ces derniers temps, on ne nous a pas donné les moyens pour encadrer la prise en charge des patients", presse également le docteur Norbert Khayat. « Dans beaucoup d’endroits, on arrête même de faire de l’électro-encépholagramme (EEG), car cela ne rapporte pas beaucoup et reste difficile à interpréter". L’EEG, qui mesure l’activité électrique du cerveau, reste pourtant le meilleur moyen de diagnostiquer la maladie.
Conscients de leur propre méconnaissance, les Français demandent eux aussi une action forte. Ils sont 8 sur 10 à plaider pour que l’épilepsie bénéficie d’un Plan national de l’Etat. Ce qui permettrait, sans aucun doute, de faire reculer les préjugés.
L’épilepsie ou les épilepsies
La crise épileptique est souvent décrite comme un orage dans le cerveau. En temps normal, les neurones communiquent entre eux en s’échangeant des molécules (les neurotransmetteurs) et de toutes petites décharges électriques. Pendant une crise, les neurones ont une activité anormale et trop intense.
Il existe deux grandes catégories de crises liées à l’épilepsie :
- Les crises partielles, ou focales. Dans ce cas, seul un groupe bien défini de neurones fait l’objet de la crise. Selon la zone du cerveau atteinte, cela peut donc se manifester par des tremblements d’un bras ou d’une jambe, voire parfois la répétition d’un mot ou d’un son quand les zones du langage sont touchées, par exemple.
- Les crises généralisées. Ce sont les plus spectaculaires. Les neurones touchés sont ici répartis partout dans le cortex cérébral. La crise entraîne alors une perte de connaissance, qui peut être accompagnée par des convulsions ou se présenter simplement comme une absence de quelques secondes.