"Maintenant, ça suffit !" C'est un véritable coup de gueule qu'a poussé l'association Épilepsie France vendredi dans Europe Midi, par l'intermédiaire de son président, Christophe Lucas. Ce dernier a rappelé que de milliers de Français atteints d'épilepsie "ont un handicap envahissant au quotidien". En 2017 déjà, l'association avait organisé un premier sommet de l'épilepsie pour "faire un plan national de prise en charge de l'épilepsie, et on n'a pas été entendu", déplore-t-il. "Il y a eu des pansements sur la maladie, mais rien de concret et aucun plan d'action réellement national." L'organisation se fait le porte-parole des 650.000 épileptiques Français et de leurs proches.
Un manque d'infrastructures adaptées
Le principal problème soulevé par Épilepsie France : le manque d'infrastructures adaptées aux malades. "Sur le diagnostic, il manque un certain nombre d'équipes spécialisées en neurologie", rappelle le président. "Aujourd'hui, l'épilepsie est diagnostiquée tardivement ou de manière difficile, parce qu'il y a très peu de centres d'épilepsie en France." Les outils pour détecter la maladie manquent également cruellement selon l'association.
"Des préjugés hallucinants"
"Au niveau de l'emploi et de la scolarité, de la mobilité et de la vie sociale en général, les patients aujourd'hui se retrouvent avec des préjugés hallucinants." Comme le fait que cette maladie dégénérative soit une maladie psychiatrique ou curable, alors que "contrairement à ce que "certains employeurs qui, en remerciant de salariés malades, disent 'quand vous serez guéri, revenez, on vous reprendra', non on ne peut pas guérir".
Selon le président, on peut en revanche réadapter l'emploi ou la scolarité. La mobilité est également un problème pour les patients, qui doivent parfois faire 50 ou 100 kilomètres pour faire des examens ou voir leur médecin. En lançant ce manifeste, Épilepsie France espère porter la voix des malades et de leurs proches.