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Dans le cadre des Trophées de l’Avenir, Europe1 récompense les entreprises, associations ou collectivités pour leur audace, leur innovation et leur côté visionnaire. EwenLife Rare Diseases est en lice dans la catégorie "Santé".

Pour casser l’isolement social de 3 millions de personnes atteintes de maladie rare en France, l’association Ewenlife a créé EwenFlix, une plateforme de recueil de vidéos explicatives et de témoignages sur une cinquantaine de maladies rares. Ewenlife a aussi créé la communauté des Ewens : les patients et aidants partagent en vidéo sur EwenFlix leur expérience pour mieux vivre avec leur maladie rare.

Même si les 7.000 maladies rares sont bien spécifiques, cette grande communauté a en commun l’isolement. Et en particulier l’isolement social. 250 personnes dans huit pays différents ont demandé que leur maladie soit ajoutée. Et que l’EwenFlix soit traduit en anglais. EwenLife doit désormais penser à la hauteur de la problématique de la maladie rare : penser plus grand et surtout plus international.

Estelle Dubois-Vignal, présidente de l’association EwenLife Rare Diseases : "EwenFlix : un Netflix des maladie rares pour en finir avec l’isolement et l’incompréhension".