Ils sont aujourd'hui 11 millions. Un Français sur six est un "aidant", l'une de ces personnes qui soutient un proche dépendant en lui consacrant du temps, que ce soit quelques heures par semaine ou l'intégralité de son planning. Des aidants qui, longtemps, n'ont pas été pris en compte aux yeux de la société, alors qu'ils sont eux-mêmes exposés à un risque accru d'arrêts de travail lorsqu'ils en exercent encore un, de maladie et même une surmortalité.
Récemment, les pouvoirs publics se sont emparés de la question. Dès l'année prochaine par exemple, les aidants auront droit à un congé rémunéré. Mais de nombreuses initiatives se sont développées en parallèle pour venir en aide aux aidants. Europe 1 en a passé certaines en revue dans son émission "La France Bouge", mercredi.
Des "cafés" pour se rencontrer et s'écouter
Alors que les aidants se sentent souvent seuls dans leur tâche, l'Association française des aidants a développé des "cafés" sur tout le territoire. "Ce sont des lieux, des temps et des espaces où les gens se rencontrent, partagent énormément", détaille Florence Leduc présidente de l'association. Le premier a ouvert à Paris en 2013, et il en existe 215 au total en France aujourd'hui. "On n'ouvre pas des cafés des aidants comme ça. C'est dans le cadre de partenariat avec des associations, des fédérations hospitalières."
Florence Leduc se félicite de "l'entraide" qui naît lors de ces cafés. "Les gens se revoient, pique-niquent ensemble". Les aidants viennent ici chercher des informations, mais viennent aussi pour "s'autoriser à la parole, se sentir écouté et écouter les autres".
Un assistant personnel à distance pour l'aidant
C'est aussi pour les aidants en recherche d'information que Christine Lamidel a fondé Tilia. Moyennant un abonnement mensuel de 45 euros, les aidants peuvent, via Tilia, accéder à des assistants personnels disponibles tous les jours, 24h/24, via tchat ou téléphone. "L'idée, c'est de se dire qu'à tout moment on a besoin de solliciter quelqu'un", explique celle qui est intrapreneure chez BNP Paribas.
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Quelqu'un qui va, donc, donner une information mais peut aussi faire bien plus. "Il va prendre les rendez-vous avec l'ergothérapeute, le kiné, l'aide-soignant ou l'infirmier, faire un devis pour construire une douche à l'italienne. Je voulais une offre la plus complète, la plus globale et personnalisée possible."
Une façon d'enlever un peu de charge mentale aux aidants. "Je voulais quelqu'un qui puisse soulager, relayer, comme un assistant personnel qui puisse organiser à [la] place" des aidants, complète Christine Lamidel.
Des vacances adaptées
Alors que le gouvernement s'apprête à créer un congé rémunéré pour les aidants, la question des vacances reste sensible pour eux et leurs proches dépendants. Comment partir, quand on ne peut pas laisser l'aidé seul ? Comment partir avec lui, quand sa condition nécessite des équipements adaptés ? C'est pour répondre à ces questions que s'est montée l'Association Vacances Répit Familles (VRF), aujourd'hui dirigée par Jacques Cecillon. Celle-ci organise des séjours avec des établissements qui peuvent recevoir des aidants et des aidés.
"On s'est rendu compte que si on arrive à assurer une prise en charge adaptée, on sécurise et on permet à l'aidant de souffler et de respirer", explique-t-il. VRF poursuit deux objectifs : d'abord, "ne pas séparer l'aidant et l'aidé", afin qu'il n'y ait "pas de sentiment d'abandon". De l'autre, assurer à l'aidant d'avoir "accès à de vraies vacances". C'est pour cela que, dans ces établissements, du personnel peut prendre l'aidé en charge pendant que l'aidant a la possibilité de faire d'autres activités, et ainsi avoir des "moments de répit". Les places sont pour l'instant très limitées. C'est là que se situe tout l'enjeu de ces initiatives : dans la démocratisation.