Le fils de Lili a douze ans et souffre du syndrome de Gilles de la Tourette. Lili avait déjà appelé Olivier Delacroix sur "La Libre antenne". Ce dernier lui avait alors conseillé de se tourner vers un spécialiste, basé à Grenoble, qui propose d’opérer les patients atteints du syndrome de Gilles de Tourette en leur implantant des électrodes dans le cerveau. Au micro de "La Libre antenne", sur Europe 1, Lili donne des nouvelles de son fils qui pourra bénéficier de cette opération quand il sera plus grand.
"J’ai un enfant de 12 ans qui souffre du syndrome de Gilles de la Tourette, entre autres. Je vous avais déjà téléphoné et vous m’aviez conseillé de me tourner vers le CHU de Grenoble. J’ai foncé à la Salpêtrière avec mon fils. Nous avons rencontré le professeur qui le suit. Il m’a dit qu’il était au courant que cette opération existait, mais que mon fils était trop jeune. J’ai fait du forcing pour qu’il transmette son dossier. Il a accepté et m’a dit : "Dès qu’il sera éligible, on vous enverra le protocole de soins".
C’est un grand pas, mais c’est très anxiogène pour mon fils. Le professeur de la Salpêtrière lui a bien expliqué en quoi consistait l’intervention. Ce n’est pas anodin, c’est très invasif puisque c’est une intervention chirurgicale sur le cerveau. Ça l’a beaucoup impressionné. Je lui ai expliqué qu’il sera endormi et que d’ici là, il sera plus grand et verra les choses différemment. Il m’a répondu : "Tu penses que je ne serai plus envahi ?" Cette expression m’a fait sourire, parce que c’est tout à fait le terme. Il est très lucide au sujet de ses difficultés.
" Il est sur liste d’attente pour recevoir un protocole de soins "
Le pôle de Grenoble m’a contactée, ils ont bien reçu le dossier de mon fils. Il est sur liste d’attente pour recevoir un protocole de soins, parce qu’il est encore trop jeune. Je suis contente. Je ne sais pas si ça fonctionnera, mais je me dis qu’on aura tout tenté et qu’on sera allés au bout du problème. Si ça peut le libérer, c’est magnifique.
Nous avons regardé l’émission dont vous m’aviez parlé (NDLR : "Dans les yeux d’Olivier - Je suis mon pire ennemi"). Le documentaire lui a renvoyé des choses difficiles à voir parce qu’il s’est reconnu. Il mettait sa main devant ses yeux. Il s’est dit qu’il n’était pas seul, mais c’était terrible à voir. Ça lui a donné de l’espoir aussi. Il s’est identifié et s’est projeté. Ça lui a permis de se dire : "J’ai envie que ça change".
Mon fils m’a ouvert les yeux et m’a dit de me rapprocher de parents qui ont des enfants qui souffrent du syndrome de Gilles de la Tourette. Jusque-là, je n’avais fait aucune démarche en ce sens. Je suis restée toujours toute seule. Je me suis renseignée et il existe des associations. Je pense que ce serait bien pour lui de voir d’autres enfants et que je rencontre également des parents. Je ne comprends pas pourquoi je ne l’ai pas fait avant, je devais avoir la tête dans le guidon ou j’avais peur.
Il est hypersensible à tous les stimuli. C’est une éponge, donc parfois il faut essayer de libérer un peu d’espace dans sa tête pour lui apporter du bien-être. Mon fils, son leitmotiv c’est de dire : "Mon cerveau ne fonctionne pas comme les autres". Il a toujours l’impression d’être plus bancal que les autres. Il m’a dit aussi : "Je ne sais pas si sur moi ça va marcher, tu crois qu’un jour je serai normal ?". C’est une perspective d’avenir pour nous."