"Après avoir accusé le coup, il faut avancer." Elisabeth* est mère de l'une des trois petites filles nées sans bras en 2016 dans le département des Bouches-du-Rhône, recensées par Le Parisien lundi. Au micro de Matthieu Belliard, lundi sur Europe 1, elle espère obtenir rapidement des réponses.
"Les questions sont arrivées très vite". Sa première interrogation porte sur la compétence même de la clinique gynécologique dans laquelle cette mère de famille a effectué son suivi de grossesse. "Lorsqu'on est allé faire les échographies, on nous avait dit qu'il n'y avait aucun problème, que tout était normal. C'était écrit noir sur blanc que les membres étaient présents. Ce fut la douche froide lors de la naissance quand on a découvert que notre fille avait une malformation", témoigne-t-elle.
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"Forcément, les questions sont arrivées très vite : comment on allait faire ? Quelle était cette malformation ? D'où venait-elle ?", égraine Elisabeth. Mais à ce jour, aucune information n'est parvenue jusqu'à cette famille.
Les trois fillettes, parmi lesquelles la fille d'Elisabeth, sont nées en juin, août et novembre dans des villes distantes de quelques kilomètres seulement (Salon-de-Provence, Septèmes-les-Vallons et Gignac-la-Nerthe). "On nous a dit qu'il y avait des cas en France, que c'était un peu 'la faute à pas de chance'… Mais qu'il y avait des recherches", commente Elisabeth.
"Il doit y avoir d'autres cas". Il y a quelques mois, quand les affaires de bébés nés sans bras dans le Morbihan, l'Ain et la Loire-Atlantique ont été médiatisées, Elisabeth s'est demandée si le cas de sa petite fille était seulement "recensé quelque part". Elle a alors contacté le Remera, le registre des malformations pour la région Rhône-Alpes, dont la directrice Emmanuelle Amar avait dévoilé la première affaire dans l'Ain. Comme elle, Elisabeth demande l'ouverture d'un registre national recensant précisément les personnes atteintes d'une "agénésie transverse des membres supérieurs" (ATMS). "Il doit y avoir d'autres cas, d'autres enfants ou adultes touchés. Actuellement, les personnes se manifestent au compte-goutte. Et on ne sait pas encore donner le vrai chiffre des personnes nées sans membres."
Aujourd'hui, Elisabeth et sa famille font tout pour "accompagner au mieux" la fillette dans son quotidien. "Pour l'instant, elle voit qu'elle a une différence. On attend les questions qui vont bien évidemment arriver. On espère pouvoir y répondre dans les années futures."
* Le prénom a été modifié à la demande de l'intéressée