C'est une mesure qui concerne 11 millions de Français : à partir de jeudi, les aidants qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé, pourront désormais bénéficier d'un congé indemnisé de trois mois. Le Canadien Jean-Marc Généreux est dans cette situation, car sa fille Francesca, âgée de 21 ans, est atteinte d'une maladie génétique rare, le syndrome de Rett. Sur Europe 1, l'ancien juré de Danse avec les stars explique pourquoi sa vie a été bouleversée par cette lourde pathologie et à quel point il est nécessaire de soutenir les personnes qui aident leurs proches.
"Les couches, l'épilepsie, l'hyperventilation, l'apnée…"
"De sa naissance à ses 18-19 mois, elle avait une évolution normale", raconte le danseur et chorégraphe. "Après le vingtième mois, environ, elle a eu une grosse régression qui a duré une petite année. Elle disait dix mots. Et le dernier mot qu'elle a dit, c'est papa. Elle marchait, elle ne marche plus. Elle parlait, elle ne parle plus. Ma petite fille a les capacités d'un enfant de 8 mois. Elle tourne la tête quand on dit son nom, mais c'est à peu près le seul geste qu'elle peut faire. Sinon, ce sont les couches, l'épilepsie, l'hyperventilation, l'apnée, une légère scoliose… On s'occupe d'elle, avec trois repas par jour, le bain quotidien et l'hygiène constante."
Pour autant, Jean-Marc Généreux insiste sur sa volonté de ne pas "la mettre dans les mains des gens" et de considérer le besoin des proches d'aider eux-mêmes les personnes malades ou handicapées : "C'est difficile pour nous d'imaginer qu'elle ait la même attention qu'on peut lui donner, avec la même émotion", précise l'animateur. "J'ai un respect énorme pour les gens qui donnent leur vie à des étrangers mais nous, on ne voulait pas surcharger le système. Je pense donc que c'était notre priorité de prendre soin de notre fille."
Une carrière en couple sacrifiée
Aider un proche handicapé demande de réorganiser l'ensemble de ses journées, de ses activités, de ses passions. "Là, je vous parle et je trouve ça presque pas bien parce que c'est ma femme qui fait tellement pour ma fille", assure le danseur, qui anime samedi soir une nouvelle émission sur France 2, Spectaculaire. "Moi, je fais la grande vadrouille entre un studio de radio, un studio de télé, du cinéma… Mais je ne pourrais jamais faire ça si ma femme ne fait pas ce qu'elle fait. Quand on me voit à la télé, ça veut dire que ma femme est encore plus au combat."
Face à la maladie, Jean-Marc Généreux et son épouse ont réalisé plusieurs sacrifices pour le quotidien de Francesca : "Ça a mis fin à ma carrière avec ma femme. On avait un spectacle et on aurait probablement dansé toute notre vie, mais ma femme a fait une croix sur ses performances de danse", relate-t-il, ému. "J'avais la partenaire idéale. Je suis un pianiste sans piano. Je peux faire le beau si je veux, mais j'ai fait de la danse parce que j'aimais cette femme."
"Encore beaucoup de travail"
Le chorégraphe canadien accueille donc très favorablement l'entrée en vigueur de cette indemnisation du congé proche aidant pour soutenir les familles : "C'est une grande avancée et je suis tellement fier que les gouvernements se penchent sur cette question. Les gens pensent que ça va sans dire que oui, il faut s'occuper de sa maman ou son enfant. Mais ce n'est pas toujours comme ça. On n'a pas toujours les capacités physiques ou économiques de pouvoir le faire. Ce que le gouvernement a fait ici, c'est merveilleux. Ça devrait servir aussi d'exemple pour plusieurs autres pays qui n'ont pas emboîté le pas." Pour autant, Jean-Marc Généreux considère "qu'on a encore beaucoup de travail" sur cette question : "Ces enfants, ces parents, ces gens-là font partie de notre société. On ne peut pas regarder à côté."