Autisme : "Le premier problème pour les familles, c'est de se battre pour obtenir un diagnostic"

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En France, 650.000 personnes sont touchées par l'autisme, dont 250.000 enfants. © JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP
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Joanna Atthar et , modifié à
L'autisme touche 650.000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Un handicap souvent diagnostiqué tardivement.

Alors que se déroule samedi la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la prise en charge des enfants et de leurs familles reste souvent défaillante. C'est ce que dénonce Sophie Janois, avocate et spécialiste de cette question. Elle rappelle aux familles concernées qu'il est possible d'obtenir réparation.

Des familles laissées à l'abandon. "Le premier problème, pour ces familles, c'est d'avoir à se battre pour obtenir un diagnostic. Généralement, elles sont laissées dans une errance absolue de connaissance des troubles de leurs enfants. Ce sont les familles elles-mêmes qui se forment et qui découvrent en fait le mot à poser sur les symptômes de leur enfant, à savoir un autisme", explique-t-elle au micro d'Europe 1.

Diagnostic et prise en charge : des "fautes professionnelles". Le trouble autistique touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Les garçons sont trois fois plus touchés que les filles, mais le diagnostic est souvent tardif. "Un médecin doit poser le diagnostic, donc laisser des parents des années sans poser un diagnostic sur l'enfant, c'est déjà une faute professionnelle. La deuxième faute professionnelle, c'est de ne pas prendre en charge ces enfants, de les laisser 'bidouiller' avec de la pâte à modeler ou du macramé pendant des années alors qu'on connaît les méthodes pour les aider et les faire gagner en autonomie", détaille Sophie Janois.

La France déjà condamnée. "Ensuite, il y a encore un autre volet, celui de la scolarisation, c'est-à-dire tous les enfants qui sont aujourd'hui mis à la porte des écoles. Là, il y a vraiment moyen, au regard des droits fondamentaux, d'attaquer le ministère de l'Education nationale pour défaut de scolarisation des enfants autistes". D'autant que la France a déjà été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l'Europe, pour pour ne pas avoir respecté le droit des personnes autistes à recevoir une éducation. En 2014, 80% des enfants autistes n'étaient pas scolarisés en milieu ordinaire.