Évoqué depuis plusieurs mois, le projet de loi sur la fin de vie devient réalité. Ce dernier sera présenté ce mercredi matin lors du Conseil des ministres. Le texte doit définir les contours de l'aide active à mourir et notamment les malades qui pourront y prétendre. Les personnes atteintes de pathologies neurodégénératives comme la maladie de Charcot pourraient probablement y avoir accès. Mais tous les patients souffrant de ces maladies n'ont pas forcément envie qu'on leur propose d'en finir.
C'est le cas de Caroline. À 47 ans, elle a ressenti les premiers symptômes de la maladie de Freidrich. D'abord des difficultés à parler et articuler puis au fil ans, des problèmes d'équilibre. Marcher sans déambulateur devient compliqué et à terme et Caroline le sait, elle sera prisonnière de son corps. Mais son envie de vivre reste intacte.
"Est-ce qu'il osera me dire d'en finir ?"
"L'avenir sera difficile, mais ce qu'il faut, c'est vivre le présent. Quelque part, beaucoup de gens pourraient nous l'envier. Par exemple, qui ne rêve pas d'un temps pour regarder les fleurs pousser" souligne-t-elle au micro d'Europe 1. Caroline redoute, avec l'arrivée d'une aide à mourir, que les soignants changent de regard sur les malades condamnés.
"Je le verrai peut-être dans les yeux de mon médecin. Est-ce qu'il osera me dire d'en finir, d'arrêter là ? Ou alors, ce seront peut-être mes proches (qui me le diront, ndlr). C'est ça qui me fait peur", poursuit-elle. Souffrante depuis 17 ans, Caroline espère que les soins palliatifs dont elle bénéficie pourront l'accompagner jusqu'à son dernier souffle.