Des dons pour faire avancer la recherche médicale. Depuis 37 éditions, le Téléthon est l'occasion de mettre en lumière certaines pathologies graves et les recherches pour trouver un traitement. C'est le cas par exemple de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare et très sévère, qui entraîne la paralysie progressive de tous les membres et engage le pronostic vital. Avant l'arrivée des traitements par thérapie génique, les bébés mourraient avant l'âge de deux ans. Grâce au laboratoire du Téléthon, appelé le Généthon et financé via les recettes de l'émission, un traitement a été trouvé et il a révolutionné la vie de la petite Victoire.
"Un recommencement de sa vie"
Lever la tête, se retourner sur le tapis d'éveil ou attraper ses jouets.. à l'âge de 5 mois Victoire n'arrivait plus à faire ces petits gestes, pourtant anodins. L'amyotrophie spinale entraînait une fonte musculaire. Mais une seule et unique injection, une thérapie génique pour ajouter un gène de synthèse, qui manquait à Victoire, a tout changé, raconte Laetitia, sa maman. "Deux ou trois jours après, sa tête était droite. Donc ça, c'était hyper impressionnant. Et une semaine après, elle arrivait à tenir assise, la tête droite. C'était formidable. Ses petits jouets, elle les mettait en bouche, comme un enfant normal. On peut dire que c'est un recommencement de sa vie. C'était magique", explique-t-elle en souriant.
Aujourd'hui, Victoire a quatre ans. Elle marche, mais elle garde une faiblesse musculaire. Des séquelles qu'elle aurait pu éviter si elle avait bénéficié du traitement plus tôt. "Quand les enfants ont été traités très tôt, de manière très symptomatique, à quelques semaines de vie, on a des enfants qui ne présentent pas de signes de la maladie", décrit Frédéric Revah, directeur du laboratoire Généthon. Ce dernier milite donc pour que l'amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des pathologies dépistées dès la naissance. Pour rappel, si vous souhaitez faire un don à l'occasion du Téléthon, un numéro de téléphone : le 3637.