C'est une maladie dont l'issue est fatale, car il n'existe aucun traitement. C'est la journée mondiale de la maladie de Charcot, un trouble neurodégénératif peu connu, qui atteint entre 5.000 et 7.000 patients en France. Elle est d'origine génétique pour 10% des malades. Pour les autres, c'est un peu comme pour un cancer, plusieurs facteurs interviennent : l'inflammation de l'organisme, l'accumulation de protéines... Une maladie "injuste" dont on ne guérit pas, qui a touché Christophe Malsot, 57 ans, directeur commercial. Il voyageait dans le monde entier, mais depuis la découverte de la maladie de Charcot il y a 18 mois, son état s'est dégradé.
Prisonnier de son corps
Il dépend désormais de son fauteuil électrique. "Je n'utilise plus mes jambes et je n'utilise plus mes bras. Je suis réellement prisonnier de mon corps et donc dépendant totalement, par essence, des gens qui sont autour de moi", raconte-t-il au micro d'Europe 1.
"Aujourd'hui, lorsque le diagnostic tombe, on vous informe que vous allez mourir. 80% des gens disparaissent entre trois et cinq ans." De son côté, le directeur commercial essaie de "maintenir une vie 'normale', pour ne pas être totalement déconnecté de la réalité en se disant : 'De toute façon, je vais bientôt mourir.'"
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"Seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent"
S'il est lucide sur son état, il a décidé de démarrer un protocole de recherche d'une entreprise américaine, "malgré tout", un essai "piloté à la Pitié-Salpêtrière". C'est "pour un médicament qui me permettrait de la stabilité". Un traitement pour stopper la progression de la maladie et la dégradation de son corps. Il détaille : "Vous commencez à ne plus pouvoir respirer tout seul, vous perdez la parole, et seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent."
Selon Christophe, "c'est la raison pour laquelle beaucoup de gens [atteints] décident de dire : 'C'est terminé, je préfère partir.'" Pour lui, le choix est déjà fait : "Si à un moment donné, ça devenait trop végétatif, c'est ce que je souhaiterais faire."