"On embêtait les gens. La différence, le désespoir et la maladie ennuient". Dans le Grand direct de la santé, mercredi matin, le comédien Francis Perrin et sa compagne Gersende ont raconté leur désarroi face à l'indifférence et l'intolérance vis-à-vis de Louis, leur adolescent de 14 ans, diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans.
Une histoire partagée. En 2012, le couple a publié un livre sur leur quotidien, Louis, pas à pas, dont est inspiré le téléfilm Presque comme les autres, diffusé sur France 2 mercredi soir. "Notre histoire n’est pas que la nôtre, elle est celle de pratiquement toutes les familles d'enfants autistes. Beaucoup nous ont dit 'c’est dingue, on se prend notre histoire en pleine face'", a expliqué Gersende.
La cruauté des remarques. Dans leur ouvrage sont retranscrites quelques unes des innombrables "remarques médisantes" que la couple a reçues au fil des années. "C'est souvent de la maladresse de la part de l’entourage, la méchanceté vient plus des professionnels", a souligné amèrement Gersende. "Un des spécialistes de l’autisme m’a dit droit dans les yeux 'faites le deuil de votre enfant'", s'est ému Francis Perrin.
La solitude terrible. S'ils sont heureux de constater que "les mentalités ont évolué depuis dix ans", Francis et Gersende restent marqués par les épreuves qu'ils ont dû traverser. "J’ai perdu des amis", a confié Gersende. "Je suis tombée dans une solitude terrible. Maintenant, je me sens mieux seule ". Pour Francis Perrin, "on se remet en cause tout le temps, on ne s’en remettra jamais".
Un appel aux pouvoirs publics. Leur fils Louis a désormais un "comportement presque normal", est "autonome", "il fait du sport, il a des amis". Le couple espère désormais que le téléfilm diffusé sur France 2 fasse bouger les lignes, que le regard sur les autistes change, "que la guerre entre professionnels de la médecine cesse" autour des différents traitements possibles, et qu'enfin "les pouvoirs publics nous viennent en aide". En effet, chaque mois, les familles d'enfant autistes doivent dépenser "entre 3 et 5.000 euros" pour les soins.