Ils voulaient "planter leur tente", mais en ont été empêchés par les forces de l’ordre. Une quarantaine de personnes ont manifesté mercredi à Paris devant le ministère de la Santé, à l’appel d’un collectif de patients atteints de la maladie de Lyme. Ils réclamaient des "mesures immédiates" pour améliorer le quotidien des patients de cette maladie infectieuse complexe, transmise principalement par les morsures de tique. Parmi les mesures réclamées : la suspension des poursuites judiciaires contre les médecins et les biologistes qui traitent les malades ou réalisent des tests de dépistage en dehors des recommandations officielles. Il est en effet reproché à ces spécialistes de contourner la règle fixée par les autorités de santé. Le hic, c’est que cette règle est vieille de plus de dix ans, et qu’elle est aujourd’hui fortement décriée. Décryptage.
De nombreuses condamnations
L’année dernière, au moins trois professionnels de santé ont été condamnés pour leurs pratiques non conventionnelles du dépistage de la maladie de Lyme. En juillet dernier, le docteur Marc Arer, médecin à Saint-Etienne, s’est ainsi vu notifier par l’Assurance maladie une interdiction d’exercer de six mois pour avoir prescrit trop de bilans sanguins. En novembre, Raphaël Cario, médecin généraliste dans la banlieue de Lyon, a lui écopé de quatre mois de suspension ferme, pour "des soins non-conformes aux données actuelles de la science", "des prescriptions abusives de tests de dépistage de borréliose" et une "absence d'adaptation de la thérapeutique aux résultats des tests biologiques".
" On fait courir un risque avec des traitements prolongés "
Enfin, le 14 décembre, Viviane Schaller, directrice d’un laboratoire utilisant des tests de détection Lyme en dehors du protocole officiel, a elle été condamnée en appel pour "escroquerie" à neuf mois d’emprisonnement avec sursis et 300.000 euros de dommages et intérêts pour la Caisse d’assurance maladie (elle a décidé de se pourvoir en cassation). Un autre biologiste, le professeur Bernard Christophe, était lui aussi poursuivi l’an dernier, pour des motifs similaires, selon les informations de l’Obs. Mais il vient de décéder, des suites de la maladie de Lyme.
Selon France TV info, au moins trois autres médecins font l’objet de poursuites devant le Conseil national de l’Ordre, qui fait office d’instance judiciaire pour ces questions de pratique médicinale.
Qu’est-il reproché à ces professionnels ?
Il existe, en France, un protocole qui fixe les traitements et les méthodes de dépistage de la maladie de Lyme, extrêmement difficile à détecter. Ce protocole a été arrêté en 2006 après un consensus de médecins. Le dépistage officiel consiste en un test biologique remboursé par la Sécurité sociale. Quant aux traitements, ils se font essentiellement à base d’antibiotiques, pour des durées ne devant pas excédés quelques semaines, selon ce protocole.
Les professionnels de santé poursuivis sont accusés de donner des traitements antibiotiques trop longs et de recourir à des tests de dépistage importés des Etats-Unis ou d’Allemagne (par amplification génétique, par exemple) mais qui sont dans le collimateur du Conseil national de l’Ordre des médecins et de l’Académie de médecine. Dans ces pays, ils sont pourtant jugés bien plus efficaces que ceux utilisés en France, où le chiffre de 27.000 malades détectés est considéré comme bien en deçà de la réalité par les associations et le Haut conseil de santé publique.
" La politique menée refuse de trouver les malades "
Pour le Conseil national de l’Ordre des médecins et de l’Académie de médecine, ces nouveaux tests de dépistage entraînent toutefois un risque de sur-diagnostic qui pourrait avoir des conséquences non négligeables. "Nous avons des traitements mettant en œuvre des antibactériens, des antibiotiques qui ont des effets secondaires qui apparaissent avec le temps. Effets secondaires qui peuvent être graves avec des atteintes hépatiques, des lésions tendineuses… On fait courir ce risque avec des traitements prolongés sans qu'il soit considéré et démontré qu'ils sont indiqués", résumait, en octobre dernier, le Dr André Deseur, représentant de l'Ordre des médecins, interrogé sur ces poursuites lors de l’émission Allo docteur.
Les médecins condamnés assument
Comme nous l’expliquions dans cette article, la maladie de Lyme est difficile à détecter et ses symptômes sont souvent méconnus. Souvent, elle serait même confondue avec d’autres maladies, comme la maladie d’Alzheimer par exemple. "Je ne vois que cela, des faux diagnostics et pendant ce temps les symptômes des patients s'aggravent", s'alarmait ainsi le 20 septembre le Pr Christian Perronne, l'un des initiateurs de l'appel des 100 médecins pour un meilleur diagnostic.
Pour ce collectif comme pour les associations de patients, qui soutiennent les médecins poursuivis en justice, le protocole de 2006 est obsolète. Les médecins condamnés, d’ailleurs, assument toujours leurs choix, qui auraient fait leurs preuves, contrairement aux recommandations officielles. "Les bilans biologiques [officiels] ont des lacunes : ils ne sont pas tous précis, et certains ne livrent un résultat positif que si le patient a réagi à l’infection. Ces tests sont refusés partout sauf en France […].Nous avons proposé à l’Assurance maladie d’entendre les patients traités, ce qui a été refusé. La politique menée refuse de trouver les malades", dénonce à Pourquoi docteur le médecin stéphanois Marc Arer, condamné en juillet dernier. Pour Me Catherine Faivre, avocate de plusieurs médecins citée par France TV, ces condamnations ont avant tout un motif "économique", car les nouveaux tests coûtent plus chers.
Face à la polémique, le gouvernement avait annoncé en septembre dernier un vaste plan pour améliorer la recherche sur le diagnostic de la maladie et la formation des médecins. Mais les mesures concrètes – et le financement – n’ont toujours pas été détaillés, au grand dam des patients venus manifester mercredi. La ministre de la Santé Marisol Touraine a promis, elle, des détails en juillet prochain. Mais elle ne sera plus à son poste pour s’en assurer.