Les données médicales bientôt rendues publiques ?

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Les données médicales bientôt rendues publiques ?
@ PHILIPPE HUGUEN / AFP
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LE DÉBAT EST OUVERT - À partir du 7 avril, les députés débattront de l'article 47 qui prévoit de réunir dans un fichier public l'ensemble des données médicales produites par l'Hexagone. 

L'article 47 du projet de loi Santé qui va être débattu en Assemblée à partir du 7 avril pourrait révolutionner le monde de la recherche médicale. Il prévoit  de rendre public des données médicales françaises. Fiches d'hospitalisation, feuilles de soins, causes de décès… pourraient être réunies, après avoir été rendues anonymes, au sein du "système national des données de santé" (SNDS). L'objectif ? Les analyser pour en retirer des informations utiles à la médecine mais aussi  à l'action publique.

Que dit l'article 47 ? Feuilles de soins gérées par la Caisse nationale d'assurance-maladie, ensemble des données hospitalières mais aussi échantillon des données de mutuelles seraient versés dans un fichier ouvert au public. Seule obligation au préalable : les rendre anonymes sans possibilité de les identifier.

À quoi ça sert ? Le SNDS deviendrait une source de connaissances pour la recherche médicale publique ou issue du privé. En y accédant, les scientifiques pourraient ainsi voir par exemple si tel médicament est trop prescrit, s'il l'est pour les bonnes raisons ainsi que l'ampleur de ses effets secondaires connus ou pas.

Plus concrètement, avec ce SNDS, des scandales d'ordre sanitaire pourraient être détectés et l'affaire du Mediator, par exemple, n'aurait pas attendu 30 ans avant d'éclater. Avec des données de patients publiques, les fichiers auraient montré qu'un nombre impressionnant de patients qui prenaient ce médicament avaient des maladies cardiaques. Le SNDS aurait ainsi en croisant des milliers d'informations éveillé les soupçons et avec une alerte lancée plus tôt, évité peut-être des milliers de morts.

L'intérêt est enfin politique puisque grâce à ce SNDS, l'État aurait enfin un instrument pour mesurer l'efficacité de ses réformes de santé.





Inédit dans le monde. Si aux États-Unis et au Royaume-Uni, les données médicales sont déjà tombées dans le domaine public, la France a, elle, la plus grosse banque de données de santé grâce à la Sécurité sociale. Si l'article 47 est voté par les députés, l'Hexagone pourrait devenir une référence dans le monde pour le suivi des médicaments et de leurs effets secondaires sur les patients.

La masse de documents qui pourraient être versées dans le SNDS comprendrait chaque année "1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers", rapporte au journal Le Monde le cabinet de la ministre de la Santé, Marisol Touraine. 

Un fichier sûr ? Les fichiers pourraient être en partie identifiés, c'est-à-dire perdre leur caractère anonyme, mais dans des cas bien précis, notamment pour des recherches et des études ayant un intérêt public. Pour éviter les abus, le SNDS se verrait imposer des garde-fous par la Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés) qui interviendrait alors pour donner ou non son feu vert.

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