Endométriose : sur Internet, les "endogirls" unies dans la maladie

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Endométriose : sur Internet, les "endogirls" unies dans la maladie
Plus d'une femme sur dix est atteinte d'endométriose en France.@ Campagne d'affichage Ministère de la Santé
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Alors que l'État a signé lundi après-midi un partenariat avec l’association Info-endométriose, c’est d’abord grâce aux "endogirls" que le sujet a fini par émerger sur la place publique.

Elles n'ont pas de costume mais portent un nom de super-héros. Elles n'ont pas de pouvoir surnaturel mais se sentent investies d'une mission : de blogs en forums, de vidéos en pages Facebook, les "endogirls" ont investi les réseaux sociaux pour témoigner, conseiller et informer celles qui, comme elles, souffrent d'endométriose. Une maladie gynécologique encore trop méconnue, bien qu'elle touche plus d'une femme sur dix en France.

"Ma souffrance n'était pas entendue". Si elle sort peu à peu de l'ombre, l'endométriose a pourtant longtemps été complètement absente de l'espace public et médiatique. "J’étais en souffrance depuis quatre ans mais ma souffrance n’était pas entendue", se rappelle ainsi Eva, 36 ans, qui s'est vue diagnostiquer sa maladie l'année dernière. Règles douloureuses et abondantes, fatigue, crampes pelviennes, abdominales ou lombaires… les symptômes avaient beau être nombreux, sa douleur ne trouvait pas d'oreilles attentives. "On me disait : ‘tu ne vas pas faire ta chochotte, tu peux serrer les dents. Même de la part de docteurs !", s'étonne encore cette mère de deux enfants. "Il y a une méconnaissance totale de la maladie", souligne-t-elle.

Quand j’ai vu le nombre de personnes qui en souffraient sans le savoir, j’ai été choquée.
 

"Si on n'en parle pas, ça va rester tabou". Alors Eva a posé des questions sur des forums, avant de raconter à son tour son mal-être sur son blog. "J’ai été contactée par énormément de filles, qui m'ont témoigné de leur détresse. Quand j’ai vu le nombre de personnes qui en souffraient sans le savoir, j’ai été choquée. Si on n'en parle pas, ça va rester tabou", poursuit la Bretonne. 

Informer et conseiller, là où certains professionnels ratent parfois le coche. C'est précisément ce que fait Elodie, une autre "endogirl" très investie. Sur sa page Facebook, créée en 2012, elle oriente les femmes vers des médecins et des gynécologues de confiance, qu'elle encourage à consulter. "Aujourd’hui, je porte un stimulateur médullaire car j’ai perdu l’usage d’une jambe après mon opération", confie-t-elle. "Mais si j’avais été orientée il y a quinze ans, je ne serais peut-être pas stérile, obligée de faire du télétravail, sous morphine en permanence, avec une pension d’invalidité… tout ça à 35 ans", explique-t-elle. D'où la nécessité de se faire diagnostiquer au plus vite.

"Internet permet de se lâcher, de vider son sac et de savoir qu'on n'est pas seule".

"Savoir qu'on n'est pas seule". Et quand les conseils ne sont pas pratiques, il s'agit simplement d'écouter les doutes et les souffrances. "Beaucoup de filles se sentent seules face à la maladie. Pour certaines, leurs familles ne comprennent pas. Pour d'autres, cela peut être difficile d'en parler. Ça touche quand même à l'intime", souligne Elodie. "Alors interagir avec des personnes qui vivent la même chose et qui ne sont pas dans le jugement, c’est réconfortant. Internet, ça sert aussi à ça. Ça permet parfois de se lâcher, de vider son sac et de savoir qu'on n'est pas seule", continue-elle. Avec d'autres, elle forme désormais le noyau dur des "endogirls", tantôt appelées "endocopines" ou "endosisters".

Nous sommes les seules à nous comprendre.

"Une famille". "C'est plus une famille qu'une communauté", note d'ailleurs Florine Dubech, auteure à 17 ans du Calvaire silencieux d'endogirls puis du Calvaire silencieux d'endogirls : le combat. "Moi quand j'ai été diagnostiquée, peu de personnes étaient là pour moi, j'ai perdu énormément d'amis. J'ai tapé "endométriose" sur les réseaux sociaux et peu de groupes existaient à l'époque. J'ai créé le lien et maintenant nous sommes un peu moins de 1.000. Même si ne nous connaissons pas toutes, nous sommes les seules à nous comprendre", témoigne-t-elle à son tour, avant d'avouer que ce rôle est parfois "un peu lourd à porter". "En fait, on oublie souvent que je suis aussi malade. On vient se confier à moi mais on ne me demande pas comment je vais. Et j'ai aussi parfois envie de me reposer", admet la jeune femme.


Comment détecter la maladie ?

Si plusieurs formes d'endométriose existent, le symptôme le plus courant (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur : règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie) ou encore douleurs lombaires. L'endométriose est aussi souvent révélée à l'occasion d'un bilan de fertilité.

Le diagnostic, lui, est assez complexe à établir. Un bilan gynécologique complet (interrogatoire et toucher vaginal) ainsi qu'un examen radiologique doivent être réalisés. Une échographie pelvienne endovaginale et une IRM pelvienne permettent ainsi de dresser un premier état des lieux. Un coloscanner et/ou une écho-endoscopie digestive - sous anesthésie générale – peuvent parfois compléter l'examen. Mais seule une laparoscopie ou cœlioscopie diagnostique permettra de déterminer avec certitude s'il s'agit d'une endométriose.