En France, une femme sur dix souffre d'endométriose. Mais en réalité, ce chiffre est sans doute plus élevé, se rapprochant d'une femme sur sept, en raison "de sous-diagnostics", explique sur Europe 1 le Dr Marie Ceccarelli, médecin généraliste. Invitée jeudi de Sans rendez-vous, elle est revenue sur cette maladie se manifestant notamment par des règles abondantes et de violentes douleurs.
Elle a également présenté l'application "Easy Endo", dont elle est co-créatrice. Cet outil disponible sur internet a pour but d'accompagner au quotidien les femmes concernées. Car entre la difficulté de se faire diagnostiquer et les conséquences de cette maladie sur la vie quotidienne et parfois professionnelle, les patientes sont souvent très isolées.
Des informations précises sur la maladie
Le but de l'application est d'aider les femmes concernées à mieux comprendre leurs maladies, avec des informations précises et vérifiées, là où internet peut parfois fournir des informations erronées. Parmi les six services proposés, Easy Endo propose ainsi un service "À savoir", qui "donne des informations médicales, et développé par un comité scientifique d'experts pluridisciplinaires", détaille Marie Ceccarelli.
Au menu : des informations concrètes "sur la maladie ; les symptômes, les examens complémentaires, les traitements, sur comment préparer la consultation avec son spécialiste, comment préparer sa grossesse, etc".
Le site comporte aussi un service "Que faire si", qui "remplace un peu la consultation en urgence". Les femmes pourront ainsi trouver la réponse à des questions aussi fréquentes que : "Que faire si j'ai oublié ma pilule ?", "Je prends mon traitement, mais j'ai toujours des douleurs, que faire ?", etc. Pour cela, il suffit de remplir un questionnaire avant de recevoir des réponses personnalisées.
Un agenda à montrer à son médecin
Mais au-delà de ces informations et conseils pratiques, Easy Endo propose aux usagers "un environnement personnalisé", avec notamment un agenda. Cet outil va permettre "d'annoter les symptômes quotidiens, l'intensité des douleurs et des saignements, si on a bien dormi, etc", assure Camille Ceccarelli. "On peut avoir une synthèse graphique qui permet de montrer à son médecin ce qu'il s'est passé ces derniers mois, cela permet de gagner du temps."
L'application compte aussi un forum, pour que les femmes puissent partager leur expérience de manière anonyme, "échanger sur leurs parcours, se sonner des conseils", indique encore Marie Ceccarelli.
Combien ça coûte ?
L'application est disponible sur internet sur le site www.easyendo.fr. Pour s'inscrire, il suffit de rentrer son nom, son prénom et son adresse. Les 15 premiers jours sont gratuits, puis l'abonnement coûte 5 euros par mois. À noter que pour un an d'abonnement, les deux premiers mois sont offerts.
Pourquoi l'endométriose est-elle sous-diagnostiquée ?
Ce retard de diagnostic est en moyenne de 7 ans. Mais comment l'expliquer ? Tout d'abord, "il y a des femmes qui ne parlent pas de leur douleur, qui pensent que c'est normal", décrit Marie Ceccarelli. Comme une partie des femmes touchées ont développé une forme familiale, parfois "leur mère leur a dit : 'tu tiens de moi, mais ce n'est pas forcément une maladie'", illustre-t-elle.
Par ailleurs, d'autres femmes vont bien consulter leur médecin, "mais ça n'aboutit pas tout de suite à un diagnostic, et il y une errance médicale". En cause, notamment, "le manque de formation des médecins, le manque d'écoute et de reconnaissance de la douleur", explique l'invitée d'Europe 1, pour qui il faudrait "mieux former les médecins à interroger leurs patientes sur le niveau de leurs douleurs". Car, rappelle-t-elle, "quand on reste couchée deux-trois jours par mois à cause de ses règles, ce n'est pas normal".