"Pour le malade et ses proches : chercher, soigner et prendre soin" : tel est l'intitulé du rapport sur la maladie d'Alzheimer rédigé par une commission de onze membres (médecins, scientifiques, experts) sous la houlette du professeur Joël Ménard et remis jeudi soir à Nicolas Sarkozy. Le document de 70 pages devrait servir de base au plan d'action contre la maladie d'Alzheimer qui affecte 860.000 personnes en France. Ce plan promis par le chef de l'Etat sera mis en oeuvre début 2008, pour cinq ans.
La commission Ménard définit plusieurs orientations pour améliorer la prise en charge de la maladie, sans se prononcer sur le financement des mesures qu'elle propose. Elle suggère notamment d'engager une réflexion éthique sur les malades dont "les capacités de décision doivent être respectées au plus près", d'encourager la recherche, d'améliorer l'offre médicale ou encore de fournir au malade "une aide personnalisée et évolutive".
Si aucun traitement n'existe pour l'instant, une "prévention est possible dès aujourd'hui, et l'incidence de l'augmentation de la maladie pourrait être freinée", précisent les auteurs. Pour l'heure, "le 'poids' de la maladie d'Alzheimer pour la société n'a pas induit en France les investissements appropriés en recherche", note l'équipe du Pr Ménard, qui réclame un effort de recherche "sans précédent" via une "approche coordonnée" d'une "amplitude et de qualité similaire avec ce qui est fait avec succès dans la lutte contre le sida".
Le rapport préconise une meilleure formation des soignants et juge "prioritaire une revalorisation substantielle des rémunérations des professionnels, en particulier ceux engagés directement au contact des malades". Il propose aussi d'optimiser le diagnostic et de confier le suivi des patients au médecin traitant "qui seul connaît la personne dans son environnement". Le rapport souligne la nécessaire augmentation le nombre d'établissements spécialisés, qui devront être mieux répartis sur le territoire. Pour autant, le maintien à domicile - souhait de la plupart des malades, quand ils l'expriment - doit être encouragé. Actuellement, 40% des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer à un stade évolué vivent à domicile et 60% en établissement.
Le "plan" sera en partie financé par les ressources nouvelles apportées par la franchise médicale incluse dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale 2008, en cours d'examen au Parlement. Cette franchise sera de 0,50 euro sur chaque boîte de médicament, de 0,50 euro sur tous les actes paramédicaux et de deux euros sur tous les transports médicaux. Elle sera plafonnée à 50 euros par an et par assuré social. Les foyers les plus modestes, les enfants et les femmes enceintes en seront dispensés.
225.000 nouveaux cas de la maladie d'Alzheimer se déclarent chaque année en France et selon les prévisions de l'Insee, près de 1,3 million de personnes seront atteintes d'ici à 2020, soit un Français de plus 65 ans sur quatre.