Son fils est atteint d'une maladie proche de celle des os de verre : "Thomas a un appétit de vivre extraordinaire", confie sa mère

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Depuis la naissance, Thomas Mordant est atteint d'une maladie génétique rare, proche de la maladie des os de verre. Mardi, au micro de Christophe Hondelatte, sur Europe 1, Isabelle, sa mère, raconte le parcours de son fils, aujourd'hui étudiant à l’École normale supérieure.

Thomas Mordant n'est pas un jeune homme comme les autres. C'est un garçon brillant qui a obtenu le bac à 14 ans avant d'intégrer l'Ecole normale supérieure à l'âge de 16 ans. Mais c'est aussi un garçon lourdement handicapé. Une grave maladie génétique, proche de celle des os de verre, lui interdit tout mouvement et le cloue dans un fauteuil roulant électrique. Mardi, au micro de Christophe Hondelatte sur Europe 1, sa mère Isabelle Mordant témoigne de la soif de vivre de Thomas et raconte les obstacles que son fils, elle et son mari ont dû surmonter.

Ils ont été nombreux. Avant même la naissance de Thomas, Isabelle Mordant pressent que quelque chose cloche avec son bébé. D'ailleurs, lorsqu'il naît Thomas pleure beaucoup. Les médecins lui trouvent des fractures mais n'arrivent pas à diagnostiquer réellement sa maladie. Certains soupçonnent même Isabelle de maltraiter son fils tant cette dernière revient fréquemment au CHU avec un bébé aux os brisés. Après plusieurs mois, une spécialiste de l'hôpital Necker finit par poser un diagnostic : elle affirme que Thomas souffre d'une ostéogenèse imparfaite, une forme particulière de la maladie des os de verre dont les médecins ne savent pas grand chose.

"Ses os se cassent en permanence"

Isabelle Mordant dédie alors son temps à l'éducation de son fils. "Ce n'est pas un sacrifice au sens négatif. Ce qui est compliqué c'est de m'occuper d'un enfant aussi fragile car comme il ne peut pas bouger je le porte, je le lave, je l'habille, je le fais manger, je le manipule en permanence et ses os se cassent en permanence. Aussi, je porte la responsabilité d'une possible fracture", confie Isabelle Mordant qui raconte aussi son histoire dans Mystère de la fragilité, un livre publié aux éditions du Cerf. 

A 3 ans, Thomas doit subir une très lourde opération : la greffe d'un clou télescopique dans le tibia. C'est à cette même époque qu'Isabelle se rend compte que son fils sait lire couramment sans qu'elle ne lui ait rien appris. Alors, pour qu'il aille à l'école avec les autres, elle se bat. Elle obtient qu'une auxiliaire de vie scolaire soit présente deux après-midi par semaine pour l'aider. "Le handicap a fait que toute sa vie a été très compliquée. Son parcours de scolarisation a été très compliqué. C'est une responsabilité pour une maman de faire les démarches nécessaires et de se battre pour faire valoir les droits de son enfants", estime-t-elle.

"Avec ce diagnostic génétique, il n'avait plus de doute"

A 9 ans, la maîtresse de Thomas convoque Isabelle et lui apprend que son fils a des capacités intellectuelles hors norme notamment en mathématiques. A 9 ans, il entre en classe de 6e puis passe directement en 4e. A 12 ans, il se retrouve en classe de 1ere scientifique. Sa scolarité n'est pas seulement un plaisir, c'est aussi sa force.

Finalement, alors qu'il a 13 ans, une généticienne de l'hôpital Necker contacte la famille Mordant et lui indique que la mutation génétique qui a causé la maladie de Thomas a été identifiée. "J'avais toujours derrière la tête l'idée qu'on doutait de ce que je disais. Avec ce diagnostic génétique, il n'avait plus de doute, je pouvais présenter le document aux nouveaux médecins que je rencontrais", poursuit Isabelle Mordant.

"Je crois qu'il est très heureux"

Aujourd'hui, alors que son fils termine sa 4ème année à l'Ecole normale supérieure et espère devenir enseignant-chercheur dans le milieu universitaire, Isabelle Mordant veut croire que son fils est heureux, même s'il ne peut pas bouger et s'il ne sait pas à quoi ressemblera son avenir.

"Il a beaucoup de projet sur le plan des mathématiques et sur le plan personnel, il adore la musique, nous l'emmenons régulièrement à l'opéra", explique-t-elle. "Thomas a un appétit de vivre extraordinaire. Je crois qu'il est très heureux et devant les obstacles, les fractures qui sont douloureuses, c'est ça qui lui donne le courage. "

Europe 1
Par Clémence Olivier