Une grande partie de la vie de Michèle est consacrée à la prise en charge de son compagnon, atteint de plusieurs maladies depuis 2017, ainsi que du fils de ce dernier, trisomique. Au micro de la Libre antenne, cette mère de famille témoigne des difficultés qu'elle rencontre notamment pour s'occuper d'eux, et regrette l'absence d'aides spécialisées pour les personnes trisomiques.
"Je vis avec mon compagnon depuis 16 ans. Dès que je l'ai rencontré, j'ai eu pour lui une tendresse, une affection immédiate. Il était veuf depuis plusieurs années et vivait avec son petit garçon trisomique, âgé de 40 ans. J'ai adopté les deux sans aucune restriction, et ma petite famille composée de ma fille unique, ses enfants et de mon frère, les ont acceptés, tout comme mes amis.
Mais à partir de 2017, mon compagnon est tombé gravement malade à plusieurs reprises, d'abord avec un cancer de la prostate, puis un syndrome de Parkinson. Il a ensuite eu un double problèmes au cœur, avant une septicémie. Lors de sa dernière opération, les médecins lui ont trouvé une tumeur à l’hypophyse. Aujourd'hui, un infirmier vient deux fois par jours s'occuper de mon mari, qui n'a qu'une autonomie relative. Il ne peut plus conduire et à besoin d'une aide constante.
De son côté, son fils a subi le contrecoup de toutes ces maladie. Quand son père était hospitalisé, on l'a beaucoup protégé pour qu'il ne soit pas inquiet. Mais maintenant que mon compagnon est de retour à la maison, son fils a développé une forme de mimétisme. Par exemple, quand son père est fatigué, il l'est aussi. Il a du mal à se lever, il a des problèmes urinaires. Et j'ai du mal à saisir ce qu'il ressent, ce qu'il veut me dire, car depuis le décès de sa maman, il a perdu la parole, ne s'exprimant plus que par gestes et à l'aide de son visage. Mais parfois, je sens qu'il aimerait bien que je ne sois pas là.
J'ai bien essayé de faire part de mon inquiétude à mon compagnon, en disant que nous pourrions peut-être avoir une aide pour son fils, mais il reste réfractaire à cette idée. Aujourd'hui, j'attends du soutien. Jusqu'à présent, j'ai fait face, mais là j'ai un peu envie de décrocher, de laisser tomber, même si évidemment il n'est pas question de les abandonner. Quand je suis fatiguée, je ne m'octroie pas le droit de le dire, de le ressentir. Je sens que j'ai moins de patience.
Aujourd'hui, le fils de mon compagnon a 56 ans, et je n'ai pas de soutien médical, psychologique et personne n'est au courant de rien à ce sujet. Pourtant, j'aurais envie qu'il y ait une autre prise en charge, d'une aide d'un professionnel qui sache vraiment ce qu'est la trisomie. J'aimerais aussi avoir des contacts avec des parents qui ont des enfants trisomiques du même âge".