Max, 59 ans, aveugle depuis huit ans : "Je me suis battu, il faut une force qu'on a en soi ou pas"

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Après avoir contracté un glaucome il y huit ans, Max est devenu aveugle. Sa vie sociale et sentimentale ont fortement été éprouvées par l'irruption de ce handicap. Max, ancien motard et judoka entend pourtant mener une vie la plus normale possible, comme il l'explique à Olivier Delacroix.

Max est devenu progressivement aveugle après un glaucome mal traité. Ce handicap soudain, survenu à 51 ans, et devenu total en moins de deux ans, l'a forcé à complètement réorganiser sa vie. Il a dû abandonner ses passions, son travail et apprendre à vivre avec sa cécité. Motivé par les enseignements qu'il a tirés du judo, il ne s'est pas laissé abattre. Néanmoins, son handicap l'a mené à un isolement très fort, auprès de ses amis et de sa famille, qui n'ont pas tous su réagir à sa cécité. Comme il le raconte à Olivier Delacroix, dans la Libre antenne, c'est surtout sa vie sentimentale qui a pâti. Un vrai manque pour celui qui, a 59 ans, souhaite simplement vivre normalement.

"J'ai une vie qui a basculé dans un handicap, la cécité, qui est survenue rapidement. J'avais 51 ans quand ça m'est tombé dessus. J'ai fait un glaucome masqué, mal dépisté, c'est le numéro un mondial de la cécité, mais il n'y a aucune douleur, on ne sent rien. Je n'ai rien vu venir, je voyais mal les petits caractères mais je ne me suis pas inquiété. Après, c'est génétique, ma mère est soignée depuis trente ans pour un glaucome qui est stabilisé, mais personne ne m'avait alerté. C'est pour ça qu'à partir de 45 ans, il faut aller consulter tous les ans un ophtalmo, même si on a une très bonne vue.

J'ai fait pendant des années de la moto à Paris, je vivais à Levallois, j'ai eu dix-sept motos. C'est une passion qui est partie évidemment. J'ai dû arrêter toutes mes activités, notamment professionnelles. Moi, ça s'est passé à moto d'ailleurs, j'étais avec un groupe de motards, en sortie dans la région Rhône-Alpes. Mon frère aîné était là aussi, avec son épouse, ils m'ont emmené aux urgences, à Mâcon, et là j'étais sonné. Ils sont violents aux urgences, ils ne prennent pas de gants, ils m'ont dit que je serais aveugle 'dans deux ans maximum'.

J'ai dû me sentir mal deux ou trois jours, oppressé, j'avais le sternum qui me serrait, mais ce qui m'a sauvé c'est les acquis, le parcours. A 16 ans, j'étais premier dan de judo à Semur-en-Auxois, je me suis souvenu de mon grand-père qui m'avait dit : 'travaille tes points faibles, ça sera ta force'. Mon grand-père est parti depuis longtemps, mais je me suis souvenu de ces mots, et je me suis dit : 'Ce n'est pas cette cécité qui va me mettre ippon, pas moi'. Je me suis battu, c'est un travail au quotidien, je ne fais pas le malin. Je me suis réorganisé pour faire face à cette chape de plomb. Il faut une force qu'on a en soi ou pas.

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Le handicap peut être très mal perçu

J'étais libéral dans le commerce sur des grands marchés. Mon père m'avait donné certains de ses clients, que j'ai gardé comme amis. Papa, c’était un ami, un frère, un confident. Il était imprimeur, il m'a donné tout son savoir.

Quand on quitte le monde du travail, il n'y a plus de coups de téléphone. Ça fait le grand vide. Je suis retourné dans la ville de mon enfance, en Bourgogne, notamment pour retrouver mes amis de judo. Quand j'appelle des copains, il faut être franc, ils viennent, ils sont là, les relations sont là, mais ça ne vient pas d'eux. Les repas, c'est moi qui les organise, c'est moi qui prépare. Ils m'aident tous quand ils sont là, la présentation des assiettes je ne suis pas très bon, mais je fais la cuisine, je fais mon marché, la vie n'a pas changé.

J'avais un couple d'amis, nous étions comme frères et sœurs, je connaissais leur maison par cœur, j'avais aidé à la restaurer, mais quand je venais, elle planquait les bibelots. Je lui disait 'je vais pas te les péter tes bibelots, je la connais ta maison', elle s'est excusée. Ce n'est pas méchant, mais le handicap peut être très mal perçu. 

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Une association m'a contacté pour que j'utilise la Joëlette : C'est un véhicule avec, devant un paralysé et derrière, un non voyant qui pousse

J'ai décidé plein de fois de bouger. Il y a quatre ans, j'habitais Ajaccio, j'avais contacté l'association Valentin Haüy, à Paris, qui m'avait reçu, et m'avait donné des contacts en Corse. 

Quand je suis arrivé, j'ai vu que ce n'était pas une ville faite pour les non-voyants mais j'ai été accueilli à bras ouverts. Je n'ai jamais fait le marché tout seul en Corse. Le problème en Corse, c'est la géographie, les liaisons entre les villes, c'est compliqué. J'ai fait une rando au Monte Cinto, le plus haut sommet de la Corse. Une association m'avait contacté pour que j'utilise la Joëlette. Un véhicule qui peut faire du tout terrain. Devant c'est un paralysé et derrière c'est un non voyant qui pousse. Toute l'ambiance de rando était là. 

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Pour Noël, je suis seul 

J'ai été marié sept ans, j'ai un fils, Julien, qui est kiné, diplômé des hôpitaux de Paris, qui vit dans la Drôme. Malheureusement, je n'ai pas élevé mes enfants : quand nous nous sommes séparés, ils étaient tout petits. Mon fils six ans et ma fille trois ans. Mon fils me prends au téléphone, mais il a beaucoup de boulot. Quand je suis tombé complètement non-voyant, je l'ai appelé, et il m'a dit : 'Papa je ne serais pas là, je ne peux pas, je ne vis plus où tu es et puis tu es trop fort, tu vas remettre le pied à l'étrier, tu remets le kimono dans ta tête tout de suite'.

J'ai une fille aussi, qui est infirmière et qui m'a complètement tournée le dos. Elle ne me prend même pas au téléphone. Elle fait même circuler des rumeurs. Une fois j'étais au restaurant et je racontais ça à un ami, il m'a présenté à un de ses amis, qui était ancien procureur et celui-ci m'a dit : 'donnez-moi les coordonnées de tout ce monde-là, on va les convoquer'. Il l'a fait hein ! J'en ai plus jamais entendu parler après. Mais, pour Noël, je suis seul.

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J'ai transformé ce handicap en qualité de vie

Après il y a des constats qu'il faut faire. La cécité fait peur, on est dans l'isolement, la vie amoureuse est très compliquée, uniquement des rencontres sans lendemain. Il n'y a guère de différence entre mal et non voyant, car on ne voit plus les visages.

On ne se rend pas compte que des codes passent par les yeux, comme dans la chanson de Christophe, 'les mots bleus, les mots qu'on dit avec les yeux', on se parle. Quand deux êtres qui ne se connaissent pas se rencontrent, ils s'envoient des messages avec les yeux. On peut tout se dire avec les yeux : la peur, le moral, l'envie de faire des choses. C'est extraordinaire le regard. Tant qu'on voit, on ne sait pas, et quand on ne voit plus on se dit 'je passe à côté de tout ça maintenant' et puis, ne plus voir une femme, c'est bouleversant. 

Il y a des sites pour déficients visuels, mais ce n'est pas mon truc. Je suis plus à dire 'on va faire un tour de tandem, on va à la piscine, on termine par le marché' et si la vie doit s'ouvrir elle s'ouvrira. J'avoue je ne cherche pas. Une fois on m'a mis sur un chat, je me suis pris au jeu quelques soirs et puis finalement je me suis dit : 'je suis en train de me vendre' et j'ai arrêté net. Je sais que Philippe Croizon il a rencontré sa femme sur internet.

Il y a eu des rencontres mais c'est la boussole du cœur qui pilote tout, c'est le sentiment. Il faut être amoureux c'est tout, et je n'ai pas rencontré l'amour. Je ne suis pas sédentaire, je peux partir demain avec quelqu'un. J'ai transformé ce handicap en qualité de vie."

Europe 1
Par Guilhem Dedoyard