C'est une maladie qui ne fait pas les gros titres des journaux, et qui est pourtant la première cause d'infertilité en France. Environ 2,5 millions de femmes en âge de procréer souffrent d'endométriose, une maladie gynécologique inflammatoire et chronique. C'est le cas de Morgane, 28 ans. Rencontrée par Europe 1, la jeune femme explique qu'elle a été diagnostiquée à 26 ans, après 13 ans de souffrance. Dans son quotidien, ses douleurs sont encore minimisées. "Ça va, c'est quand même que des douleurs de règles, te plains pas trop", rapporte Morgane au micro d'Europe 1.
La difficulté de compréhension des proches et du corps médical
"On m'a dit 'Vous voulez avoir une maladie à la mode' ou 'C'est dans votre tête'. Sauf que non, ce sont des douleurs qui sont plus que réelles", poursuit la jeune femme, soulignant que cela se traduit pour elle par "un ventre qui gonfle comme le ventre d'une femme enceinte. On m'a déjà proposé une place dans le bus parce qu'on pensait que j'étais enceinte alors que pas du tout", raconte-t-elle.
Morgane évoque la difficulté qu'ont eu ses proches à comprendre sa maladie : "Au début, l'entourage ne comprend pas. C'est seulement quand ils m'ont vue me tordre de douleur par terre et vomir à cause de la douleur qu'ils ont commencé à prendre mes plaintes au sérieux." La jeune femme indique également que lorsque le diagnostic a été posé, elle était "très en colère" : "Personne n'avait pris en compte ma parole pendant plusieurs années dans le corps médical et dans mon entourage. C'est à double tranchant lorsque le diagnostic est posé, on se dit : 'ouf, je sais que c'est ça maintenant...', puis juste après 'ah c'est ça, mais je suis malade'."
Un traitement douloureux et difficile à vivre
Morgane est aujourd'hui sous traitement antidépresseur, un médicament qui sert de palliatif en atténuant les symptômes de l'endométriose sans la guérir. Même s'il réduit la douleur, ce traitement entraîne beaucoup d'autres désagréments : "Une fatigue chronique qu'on prend beaucoup à la légère, mais dès que je prends mon médicament, je ne peux plus rien faire. Même aller aux toilettes, ça devient une corvée. Je ne peux plus boire d'alcool non plus avec ce traitement par exemple", explique-t-elle au micro d'Europe 1.
Morgane ajoute qu'elle ressent "des douleurs dans les jambes, c'est de la nausée parce que la douleur, à un moment donné, ça retourne l'estomac, c'est avoir mal au dos".
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"(L'endométriose) a un impact sur tout", se désole la jeune femme
Au micro d'Europe 1, la jeune femme précise aussi que ces crises n'interviennent pas que pendant ses règles. "Ça a un impact sur tout", souffle-t-elle, "sur les cours, sur le travail, sur la vie intime beaucoup. Ce qui est difficile c'est d'avoir un corps qui ne fonctionne pas". Morgane affirme en outre que souffrir d'endométriose, "c'est aussi tous les problèmes liés à la fertilité. En fait, c'est une maladie qui fait mal. Et on ne peut pas nous prendre de haut, on ne peut pas nous renvoyer chez nous avec un médicament. Il est temps que ça change, vraiment."
Morgane compte faire une formation de "patient-expert". Peu de personnes sont formées pour reconnaître l'endométriose. Pour pallier ce manque, elle souhaite passer cette formation pour accompagner un maximum de personnes possibles. Par ailleurs, le président Emmanuel Macron a annoncé début janvier le lancement d'une stratégie nationale pour lutter contre cette maladie. Un premier comité de pilotage interministériel se réunit lundi, pour se pencher sur une vraie politique de lutte contre l'endométriose.