Aux États-Unis aussi, les victimes de Lyme militent pour une meilleure prise en charge, comme ici le 19 mai dernier. 1:46
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Aude Vernuccio avec G.M. , modifié à
Un groupe de patients atteint de la maladie de Lyme va attaquer l'État et le fabricant du test de dépistage en justice.
INFO EUROPE 1

70 malades atteints de la maladie de Lyme - véhiculée par les piqûres de tique -, s'apprêtent à attaquer l'État et le laboratoire français Bio Mérieu qui fabrique le test de dépistage de la maladie. Atteints de sclérose, de surdité, ou devant circuler en fauteuil roulant, ces malades s'apprêtent à lancer une action de groupe. S’ils avaient été pris en charge dans le premier mois de leur maladie, ils auraient en effet été guéris. Mais, à la différence d’autres pays européens, la France ne reconnaît pas Lyme en tant que maladie officielle et ne rembourse donc pas les soins liés à la maladie.

Problème de diagnostic en France. Les malades veulent que l’État et le laboratoire reconnaissent leur responsabilité : le test français n’est pas fiable, l’Allemand oui. Résultat : 300.000 nouveaux cas par an sont détectés en Allemagne, contre 27.000 en France alors que les spécialistes qualifient la maladie de prochaine épidémie du 21ème siècle, voire de nouveau VIH. Le test français est soupçonné de ne pas détecter toutes les souches de la maladie. Trois ans après le début des symptômes, l'un des malades, Fernand Bouly, interrogé par Europe 1, s'est tourné vers le test allemand, réputé plus précis. Alors qu'il avait pourtant écumé les cabinets de médecins, il est enfin diagnostiqué Lyme.

"Allez voir un psychiatre". "Au bout du quatrième symptôme, (le médecin) a dit à mon mari, 'moi je vous dis d'aller voir un psychiatre, au revoir madame'", raconte Christiane, sa femme. "Mon mari souffrait 18 heures par jour et ce, pendant trois ans. À un moment donné, quand mon mari a été diagnostiqué, j'ai dis que j'aurais préféré qu'il ait un cancer. Au moins, en France, il y avait un protocole et il était pris en charge, c'est vraiment une très, très grande détresse".

"Lyme a tué". De con côté, Me Fouray, l'avocat des victimes, explique que "ce sont cinq nouvelles personnes" qui les saisissent, avec sa consœur, chaque jour et qui "font part à chaque fois d'un drame humain, d'une errance médicale et d'un abandon", explique Me Fouray, l'avocat des victimes. "On dit que Lyme ne tue pas, mais Lyme a tué dans les Vosges puisque deux personnes, et notamment une, qui va rejoindre par l'intermédiaire des membres de sa famille notre action, s'est suicidée en laissant une lettre en expliquant qu'elle permettrait de porter la cause des malades", explique aussi Me Catherine Faivre, l'avocate des plaignants.

Les professionnels de santé face à un mur. Pour faire face à cette situation, beaucoup de patients et de médecins importent, dans l'illégalité, des tests venus d'Allemagne. "Il y en a qui vont en Allemagne ou aux États-Unis pour se faire diagnostiquer et traiter car en France il n'y a rien, c'est le désert. Et malheureusement, les professionnels de santé comme moi qui veulent dénoncer cela sont tout simplement éliminés de la scène médicale", déplore Viviane Schaller, biologiste à Strasbourg, qui a été été forcée de fermer son laboratoire il y a quatre ans lorsque l'agence régionale de santé a découvert ses méthodes.

Les malades, eux, préparent une action de groupe car même lorsqu'ils sont diagnostiqués, ils ne sont pas totalement remboursés par la Sécurité sociale. Les traitements coûtent pourtant jusqu'à 500 euros par mois.