Depuis 1987, le Téléthon ne cesse d’aider la recherche. Grâce au soutien de l’Association française contre les myopathies (AFM), les malades peuvent espérer "des progrès immenses" au cours des prochaines années, explique l’AFM. Pour cette 25e édition, c’est un petit garçon, Raphaël, qui fait figure d’emblème. Lui comme d’autres grâce au Téléthon a pu bénéficier d’un traitement expérimental.
"Son rêve serait de jouer au foot"
Avant d'essayer ce protocole inédit, "on ne pouvait pas aller se balader ou alors la balade se terminait avec Raphaël dans les bras. Aujourd’hui, il participe à plein de choses et puis on a l’impression de revivre. Je pense, moi, entre l’essai et le début de la cortisone, que Raphaël, aujourd’hui, c’est un petit garçon comme tout le monde", a confié Lumena à Europe 1.
Même si ce traitement est assez lourd, le petit garçon semble se porter mieux de jour en jour. "Pour lui, il est en train de guérir. Son rêve serait de pouvoir jouer au foot", confie Lumena encore très étonnée mais fière de voir son enfant sur l’affiche du Téléthon 2011.
"Pour lui, il est en train de guérir" :
Des progrès dans la recherche
Grâce à des voies de recherche innovantes, et des essais cliniques poussés depuis des dizaines d’années, l’AFM a obtenu, au printemps 2010, le feu vert des autorités sanitaires françaises et anglaises pour lancer un nouvel essai clinique de thérapie génique.
Cet essai qui concerne une maladie immunitaire rare a pu être réalisé grâce aux travaux menés par le laboratoire Généthon depuis 2002. Après 8 ans de recherche pour un coût de plus de 10 millions d’euros quasi-exclusivement financés par les dons du Téléthon, ce nouvel essai clinique s’avère très prometteur.
"Si le Téléthon n’existait pas, Raphaël n’aurait pas fait partie de l’essai. J’espère vraiment que ça pourra faire avancer énormément de chose, pour Raphaël et tous les enfants malades", conclu Lumena.