Mieux vaut prévenir que guérir : le bon sens populaire semble désormais à portée de main avec la médecine prédictive, mais il faut encore que les tests soient réellement fiables et qu'un traitement existe pour prévenir ou soigner la maladie.
S'appuyant sur les progrès de la génétique, la médecine prédictive peut permettre de connaître quelles maladies génétiques on risque d'avoir ou de transmettre, afin de les traiter au plus tôt et si possible les prévenir. Elle peut aussi fournir des précisions sur une maladie et permettre d'en spécifier le diagnostic. Mais il faut faire la différence entre les maladies héréditaires dues à un seul gène dont on peut prédire la survenue future, et celles, les plus nombreuses, pour lesquelles un test - dit "de susceptibilité"- ne peut indiquer qu'un facteur de risque éventuel, car elles sont dues à un ensemble de causes. Et il est des cas où prédire ne sert à rien puisqu'on ne peut rien faire contre la maladie. Il en est ainsi de la chorée de Huntington, pour laquelle les tests prédictifs sont fiables mais qui n'a pas de traitement.
Ces tests posent donc plusieurs questions. Doit-on par exemple s'angoisser à cause de risques qui peuvent être mineurs ou improbables ? Doit-on informer ses proches du résultat d'un test impliquant un risque génétique familial ? Ou encore : faut-il savoir qu'on est prédestiné à une mort précoce sans rien pouvoir faire pour l'empêcher, comme dans le cas de la chorée de Huntington ? Sans oublier le risque social de l'utilisation éventuelle des tests par les assurances ou les employeurs...
Certains tests représentent cependant un progrès majeur, comme celui de la phénylcétonurie (maladie du métabolisme) auquel sont soumis tous les nourrissons : son résultat est sûr à 100% et le test a permis, avec un régime alimentaire approprié, de "sauver des centaines d'enfants d'une déficience mentale profonde", selon l'Agence de biomédecine.
L'irruption des tests sur l'internet - qui doivent être légalement prescrits par des médecins autorisés - a aussi changé la donne. Savoir que l'on est prédisposé à certaines maladies comme l'Alzheimer, le cancer ou le diabète peut être extrêmement perturbant si aucun médecin n'est là pour expliquer l'incertitude que la simple prédisposition implique. Toutes ces questions seront discutées mardi lors du Forum citoyen de Strasbourg, dernière réunion publique préparatoire à la révision de la loi de bioéthique