Wahiba, l’épouse du rappeur Pone, ancien de la Fonky Family, raconte la maladie de Charcot qui touche son mari

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Le rappeur Pone est atteint de la maladie de Charcot. Sa femme, Wahiba, témoigne sur Europe 1 de leur combat contre celle-ci mais surtout de la vie qui continue et des nombreux projets que son mari entend mener à bien, en dépit de la maladie.
TÉMOIGNAGE

Wahiba est la femme de Guilhem Gallart, alias Pone. En 2014, le rappeur, ex membre de la Fonky family est atteint par les premiers symptômes de la maladie de Charcot. Depuis cinq ans, elle s’occupe de lui tandis qu’il perd peu à peu l’usage de ses muscles. Une épreuve particulièrement difficile, notamment dans les premières années, mais grâce au soutien de leur proches et à la motivation de son mari, la famille est heureuse. Dans la Libre antenne, au micro d'Olivier Delacroix sur Europe 1, Wahiba raconte comment elle est portée par la force de son mari.

"Les premiers symptômes ont commencé en décembre 2014 et on a eu le diagnostic en avril 2015. C’est un tsunami qu’on se prend, ça a tout remis en question. La maladie de Charcot c’est une maladie neurodégénérative. Pour schématiser au plus simple, la commande moteur, du cerveau au muscle, ne fonctionne plus. Et comme le muscle ne reçoit plus de commande il y a une atrophie et une paralysie de tous les muscles. 

Il existe aujourd’hui un traitement permettant de ralentir de quelques mois la maladie, notamment sur les voies respiratoires. Mais selon les patients c’est très aléatoire. Le Téléthon représente pour nous l’espoir que la recherche avance, qu’elle trouve un traitement. On sait qu’aujourd’hui c’est une maladie qui n’en a pas, mais on espère tous. Tous les malades, car l’évolution de la maladie est tellement rapide que chaque année compte. Sans les fonds, il n’y a rien qui peut bouger. 

Entendu sur europe1 :
Il est alité 24h sur 24, il est nourri par gastrostomie et il respire grâce à une trachéotomie

Quand les médecins vous annoncent que la moyenne de durée de vie, une fois le diagnostic posé, c’est de deux à cinq ans, c’est compliqué de se dire 'on va bientôt un mourir'. Il était KO debout, il lui a fallu beaucoup de temps pour assimiler tout ce qui lui arrivait. Ça a été très compliqué pour lui. Tous les sentiments se bousculent, car il n’avait pas d’autre choix que d’accepter le diagnostic, mais en même temps il faut savoir aussi se projeter avec. 

Au début il était dans une espèce de combat, car il faut faire le deuil de son corps à mesure qu’il se paralyse. Et on ne peut pas anticiper car on se ne sait pas quelle partie va se paralyser. Aujourd’hui, il est alité 24h sur 24, il est nourri par gastrostomie, par sonde, et il respire grâce à une trachéotomie, avec un respirateur artificiel.

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La maladie fait le tri parmi les amis

L’environnement familial, les amis, ça joue beaucoup. C’est aussi quelqu’un qui est croyant, donc sa foi l’a beaucoup aidé. Le cumul de toutes ces choses, ça donne de la force pour pouvoir affronter la maladie et il réussit. Au début, on se retrouve dans une position où on doit tout gérer, les enfants, la maison, le gérer lui. Et en même temps on n’a pas le temps de réfléchir. Je ne réfléchissais pas, j’agissais. 

Heureusement que j’ai eu le soutien de la famille pour m’aider. Je me suis sentie tout de suite épaulée. Ça ne faisait pas très longtemps qu’on était installé dans la région de Toulouse, ma famille faisait des allers-retours, j’ai une de mes sœurs qui a tout lâché et qui est resté deux ans pour m’aider. Dans la ville où on habite, il y avait aussi les parents de Pone qui nous ont beaucoup aidé, surtout son papa. La maladie fait le tri parmi les amis, il y en a qui sont restés tout aussi présents avant et pendant la maladie, d’autres avec qui les liens se sont renforcés.

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Les auxiliaires de vie c’est un second souffle, ils font partie de la famille

Au départ de la maladie, on n’a pas voulu d’aide extérieure parce que c’est quand même difficile de faire rentrer des personnes qu’on ne connait pas dans notre intimité profonde. Mais les auxiliaires de vie c’est un second souffle, en plus on a eu la chance de tomber sur des auxiliaires de vie avec qui on s’entends super bien. Ils font partie de la famille, ce sont des auxiliaires de vie mais ce sont aussi des amis.

C’est tous les jours, toute la journée, ils sont très importants pour pouvoir me donner du temps libre pour pouvoir respirer, m’occuper de mes filles. Ce sont des gens qui sont vraiment investis et c’est important de les mettre en avant parce qu’ils ne sont pas toujours bien considérées alors qu’aujourd’hui si on est aussi serein et heureux malgré la maladie, c'est grâce à eux. Quand je dis ça, on me prend parfois pour une folle, mais malgré la maladie nous sommes très heureux.

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Il vient de sortir un album qui a été composé, mixé et réalisé uniquement avec ses yeux

Pone a un ordinateur avec une navigation oculaire et grâce à ses yeux, il peut composer de la musique. Ce n’est pas un logiciel adapté, il a juste repris celui qu’il utilisait. Fixer (des yeux, ndlr) une partie du logiciel valide la commande. Ce qu’on peut faire avec une souris, lui le fait avec les yeux. Il l’a surtout fait pour donner espoir aux malades atteints d’autres pathologies lourdes. La vie ne s’arrête pas avec la maladie. Il vient de sortir un album qui a été composé, mixé et réalisé uniquement avec ses yeux. C’est une première dans l’histoire de la musique. Il est gratuit et en téléchargement libre sur internet. Il s’appelle Kate and Me. Là il écrit un livre autobiographique et il y a plein d’autres projets. Il ne s’arrête pas.

On a deux petites filles. A l’époque, elles avaient 6 ans et 3 ans. Aujourd’hui c’est une situation qu’elles ont acceptée, elles en rigolent même. Si elles ont envie de jouer, la petite apporte sa poupée et ils jouent tous les deux. La plus grande entre dans la préadolescence, donc ils parlent de musique. C’est un papa à part entière, quand il faut punir il punit, il a même plus d’autorité sur elles que moi.

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Sa force porte tout le monde

Au moment où il est sorti de réanimation après deux mois, il voulait retrouver sa place en tant que papa et il s’est dit qu’un des meilleurs moyens était de leur raconter l’histoire du soir comme il en avait l’habitude avant. Il leur a inventé un conte, on s’y est tous accroché parce que c’était super bien. Au début on avait décidé de l’illustrer pour les filles et finalement on s’est dit pourquoi ne le cantonner qu’a elles si ça peut faire plaisir à d’autres enfants.

Il a beaucoup de projets et il aime aller au bout de ce qu’il entreprend et on est porté par tout ça. Le fait qu’il soit allongé dans un lit, qu’il respire avec une machine et qu’il entreprend tout ce qu’il fait aujourd’hui, ça nous met dans une position où on n’a pas le droit de se plaindre. Sa force porte tout le monde. Avec la vie qu’on mène aujourd’hui, on se débarrasse de plein de choses qui nous prenaient la tête avant. On se concentre sur l’essentiel et sur l’instant présent et on est assez légers pour pouvoir avancer."

Europe 1
Par Guilhem Dedoyard