Lutte contre la mucoviscidose : où en est-on en France ?

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Les patients atteints de mucoviscidose doivent souvent être greffés (photo d'illustration). 3:06
Les patients atteints de mucoviscidose doivent souvent être greffés (photo d'illustration). © FRED DUFOUR / AFP
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A l'occasion de la journée nationale de lutte contre la mucoviscidose, Europe 1 fait le point sur la prise en charge et les traitements disponibles pour les quelques 7.500 personnes touchées par cette maladie en France. 
DÉCRYPTAGE

C'est l'une des maladies génétiques les plus graves en France : environ 7.500 personnes y souffrent de la mucoviscidose, qui touche à la fois le système digestif et les poumons. Caractérisée par des douleurs abdominales, une grande fatigue et des difficultés respiratoires, elle s'accentue avec l'âge. A l'occasion de la journée nationale de lutte contre cette maladie, Europe 1 fait le point sur la prise en charge et les traitements disponibles en France. 

 

Une greffe pour les patients les plus atteints

Aujourd'hui, les poumons des patients sont tellement atteints que beaucoup doivent être greffés. Kévin, 35 ans, qui a subi cette opération l'an dernier, raconte sur Europe 1 une nouvelle vie dans laquelle "plus rien n'est douloureux". "Je ne me sens pas respirer là où avant, je me sentais respirer. Je fais tous mes déplacements en vélo maintenant, ce qui ne m'était pas arrivé depuis de nombreuses années. (...) Il y a une vraie qualité de vie qui a été retrouvée."

"J'ai retrouvé de l'appétit aussi et le plaisir de manger, ce que je n'avais jamais connu pendant les premières années de ma vie. Tout ce que je mangeais partait en énergie pour combattre l'infection, je ne grossissais pas. Je n'avais pas de plaisir à manger. C'était compté comme un soin. Maintenant, je mange à tous les repas. Je fais même des goûters, comme les enfants", poursuit-il. 

Une trithérapie attendue d'ici 2021

Malheureusement, tous les patients n'ont pas accès à une greffe. Mais la recherche a énormément progressé ces dix dernières années : après les thérapies géniques, de nouveaux médicaments arrivent. "La révolution, c'est une nouvelle combinaison de médicaments correcteurs", explique à Europe 1 le docteur Pierre Foucaud, président de l'association Vaincre la mucoviscidose.

Cette trithérapie vient d'obtenir une autorisation de mise sur le marché en Europe. "En associant trois correcteurs d'actions différentes, on arrive à non seulement améliorer spectaculairement la fonction respiratoire du patient, mais également ses fonctions digestives", assure le spécialiste. "Ils se mettent à reprendre du poids et leur état général, leur énergie au quotidien est vraiment transformée et donnent des résultats spectaculaires."

On attend cette trithérapie d'ici 2021, et selon Pierre Foucaud, plus de 80% des malades pourraient avoir y avoir accès. Mais le coût de ces traitements reste élevé. L'association vaincre la mucoviscidose appelle donc aux dons. 

Europe 1
Par Benjamin Lévêque, édité par Margaux Lannuzel