Ils sont autistes, polyhandicapés ou souffrent de maladies rares. Plus de 6.500 enfants et adultes sont "exilés" en Belgique faute de structures adaptées en France, une situation à laquelle un "livre noir du handicap", qui sera remis mardi aux députés, appelle à mettre fin.
Un retard remontant à "des décennies". "Nos concitoyens en situation de handicap , et notamment les plus sévèrement atteints, sont bannis de notre République, et aujourd'hui cela prend des proportions inacceptables", dénonce Christel Prado, présidente de l'Unapei, soulignant que le retard français remonte à "des décennies". Pour que ces 1.500 enfants et 5.000 adultes puissent grandir et vivre à proximité de leurs familles, cette union d'associations de personnes handicapées mentales et leurs familles demande la création de places en France, alors que l'Assemblée commence à examiner le projet de budget 2016 de la Sécurité sociale.
Autiste, il vit à 200km de chez ses parents. Car le manque d'établissements spécialisés pèse lourdement sur les proches. Keltoum Bensalem, qui habite près de Lille, a un fils de 19 ans, Ryad. Diagnostiqué autiste tardivement, il a été pris en charge jusqu'à 16 ans en "semi-externat" dans une structure pour déficients auditifs à proximité, mais pas adaptée à ses besoins. Depuis trois ans, Ryad est dans un établissement belge, près de Liège, à 200 kilomètres de chez lui, où il semble "apaisé". Mais le problème est l'éloignement. "Au début, on allait le chercher pour le week-end mais il ne dormait pas. [...] On a renoncé à le ramener pour une seule journée car cela nous faisait 800 kilomètres d'allers-retours. Alors on va le voir une fois tous les 15 jours.".
15 millions d'euros supplémentaires. D'autres familles vivent encore plus loin - plus de 4.000 ne sont pas "frontalières" selon l'Unapei -, et la qualité des établissements d'accueil belges est très variable. Depuis un accord franco-wallon entré en vigueur en mars 2014, des inspecteurs français peuvent y effectuer des contrôles.
La semaine dernière, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, a annoncé le déblocage de 15 millions d'euros supplémentaires en 2016 pour créer des places dans des établissements existants en France, et développer des services à domicile. Une annonce saluée par l'Unapei, mais à relativiser au regard des "250 millions d'euros" déboursés chaque année par l'Assurance maladie et les départements français pour financer la prise en charge en Belgique.