Mère d'une enfant trisomique : "que la société fasse une jolie place à ma fille"

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Caroline Boudet, mère d'une petite fille atteinte de la trisomie 21 et auteure de La vie réserve des surprises s'est confiée au micro d'Europe 1. 

INTERVIEW

"Elle, c'est ma fille, Louise, qui a un an deux bras, deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus. Ce 47e chromosome ce n'est pas ce qu'elle est, mais ce qu’elle a, Louise est trisomique". Invitée dans Europe Midi, Caroline Boudet, mère de Louise, petite fille d'un an atteinte de la trisomie 21 publie lundi, La vie réserve des surprises. Pour sa maman, l’objectif est "de raconter le chemin fait depuis (que Louise) est née. Un chemin pas facile, de l'annonce, qui est un moment très dur, à l'acceptation au fur et à mesure. L'acceptation de sa différence qui finalement m'a ouvert l'esprit".

Pas d'alerte. Durant la grossesse, les médecins ne remarquent pas de signe particulier d'une possible trisomie : "Il n'y a pas eu d'alerte avant (la naissance), comme cela arrive à pas mal de mamans qui le découvrent à la naissance. Le suivi médical, aussi rapproché qu'il soit, ne prédit pas les choses à 100%" rappelle Caroline Boudet. L'annonce est alors un moment très dur, "c'est vraiment un cataclysme, parce ce n'est pas du tout ce que l'on avait imaginé".

Voir sa fille comme "trisomique". "D'un coup il y a cette étiquette de trisomie 21 (...), et c'est quelque chose qui a perturbé ma relation avec elle car au lieu de bien la voir en tant que de bébé, en tant que ma fille, j'ai cette image de trisomique, de trisomie 21, qui vient perturber mon regard sur elle" poursuit la maman de Louise. Commence alors "un chemin, en tant que parents, plus au moins long selon les personnes, qui est de faire connaissance avec son enfant avant la trisomie".

Une ouverture d'esprit formidable. Pour autant, Caroline Boudet salue l'ouverture d’esprit que la maladie de Louise lui a permis d'acquérir. "Je vivais sur une autoroute de la normalité et il y a eu l'annonce de cette trisomie qui a fait tout exploser, c'était le début d'autre chose, le début de beaucoup de rencontres et d'une façon de voir la vie" salue cette mère de deux enfants. "Je ne connaissais pas beaucoup de personne avec des maladies, avec un handicap, ça m'a ouvert à beaucoup de rencontres et de points de vue différents. Avec ce livre, j'ai envie que la société fasse aussi cet apprentissage, ce chemin et fasse une jolie place à ma fille et autres enfants qui sont comme elles" conclut-elle.