L'université des patients, ou comment les malades deviennent des experts reconnus

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L'université des patients, ou comment les malades deviennent des experts reconnus
En cancérologie, par exemple, des anciens malades animent des ateliers avec les nouveaux patients. @ AFP
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Lancée il y a huit ans, cette initiative permet à des malades de se former à l'université aux côtés des étudiants en médecine.

L'université des patients, pour certains, c'est le début d'une nouvelle vie professionnelle. Cette initiative lancée il y a presque huit ans permet à des malades de se former à l'université aux côtés des étudiants en médecine. Grâce aux diplômes, certains patients peuvent démarrer une nouvelle vie professionnelle en devenant par exemple formateurs sur leur maladie auprès des étudiants.

Expliquer les protocoles médicaux. D'autres travaillent même directement à l'hôpital. En cancérologie, par exemple, les anciens malades animent des ateliers avec les nouveaux patients. Un peu comme des "coachs", ils réexpliquent parfois les protocoles médicaux ou donnent des astuces pour contrer les effets secondaires de tel ou tel traitement.

"J'ai retrouvé une fonction sociale". "Dans les ateliers que j'anime à l'hôpital, je donne des outils pour savoir comment gérer sa maladie au sein de sa famille, de son environnement professionnel", explique Corinne, atteinte de la maladie de Crohn depuis plus de 40 ans. Elle organise des tables rondes pour les malades aux côtés des médecins grâce à son diplôme de "patient expert". "J'ai retrouvé une fonction sociale, que j'exerce toutes les semaines et qui est reconnue", explique-t-elle. "Avec le diplôme les compétences sont valorisées."

Une centaine de diplômés. Certains diplômés en "démocratie sanitaire" ont déjà été amenés à travailler avec le ministère de la Santé par exemple ou le Sénat pour faire évoluer des lois en faveur des malades. Aujourd'hui, une centaine de malades sont déjà "patients experts".