Alzheimer : le bonheur plus fort que l’oubli

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Le spécialiste santé est une chronique de l'émission Le grand direct de la santé
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A l'occasion de cette 22e journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer, Jean-Marc Morandini reçoit dans le Grand direct de la santé l'auteur Colette Roumanoff, qui vient de publier "Le bonheur plus fort que l'oubli", un témoignage bouleversant sur la maladie.

Une maladie compliquée à définir. On se focalise souvent sur les trous de mémoire quand on parle d'Alzheimer, déclare Gérald Kerziek, médecin urgentiste. Mais il y a d'autres symptômes, au quotidien, comme la difficulté à effectuer des raisonnements abstraits, ou la désorientation dans le temps et dans l'espace. C'est une maladie neurodégénérative, avec une accumulation de protéines toxiques pour le cerveau. Il y a 20 ans, on arrivait à diagnostiquer la maladie seulement une fois que c'était trop tard. Bientôt on sera en mesure de la repérer très tôt, à partir d'un dosage des protéines en question. Pour l'instant, les tests cliniques mais aussi les témoignages de l'entourage concourent à l'établissement du diagnostic. Colette Roumanoff, la maman d'Anne Roumanoff, livre le sien au micro de Jean-Marc Morandini.


"Au départ, je ne pensais pas à la maladie d'Alzheimer". Il y a quelques années, lorsque Daniel, le mari de Colette, commence à se plaindre de réguliers trous de mémoires, celle-ci ne s'inquiète pas plus que ça. Ce n'est qu'en 2005, lorsqu'elle se retrouve face à un homme incapable de réaliser une simple soustraction, qu'elle se rend compte que "le cerveau est atteint de manière radicale".
Première consultation. Après une série d'examens, le diagnostic est posé : il s'agit bel et bien de la maladie d'Alzheimer. Colette connaît peu cette maladie, sur laquelle elle tente de se renseigner via Internet. Là, c'est le choc.

Une description terrible. Les choses ont changé depuis, fort heureusement, mais les descriptions d'alors sont terribles, elles se focalisent toutes sur le stade terminal.
Or, et cela peut surprendre, cette maladie a des côtés très "sympas". Colette Roumanoff tient à le dire, "tout peut bien se passer pendant des années" si on s'attache à s'occuper de la personne. Concrètement, l'entourage dispose d'un pouvoir énorme pour ralentir la maladie.
Une maladie de la gestion d'information. La personne malade n'arrive plus à gérer toutes informations qu'une personne saine gère. La solution est donc de travailler à transformer l'environnement du malade afin qu'il reste gérable. Cela se traduit, concrètement par la situation suivante : dès qu'il y a confusion entre deux objets, par exemple, on en élimine un.

Les "trucs" de Colette : Colette a trouvé des "armes" simples pour l'aménagement en question. Elle a mis en place un code de conduite avec deux "lignes jaunes" à ne jamais franchir :

- Ne jamais reprocher sa maladie au malade.
- Contrôler ses émotions un maximum, car souvent le malade "réplique" la personne qui s'occupe de lui. Donc si vous êtes angoissé, le malade sera également angoissé.

Et l'amour, dans tout ça ? Cela peut surprendre, mais selon Colette Roumanoff : Non seulement l'amour continue dans la maladie, mais il devient plus solide. "Daniel me témoigne son affection d'une manière continuelle". En effet, Alzheimer amène le ton de l'amour fusionnel, un amour qui n'est pas près de disparaître. Quand les repères disparaissent l'être aimé devient le seul horizon du malade.

"Je me suis dis, j'ai au moins dix ans de bonheur devant moi, il faut juste aller les chercher".

Invité(s) : Colette Roumanoff (Auteur du livre le bonheur plus fort que l’oubli aux Editions Michel Lafon)