Ils sont père, mère, frère, sœur ou conjoint. En France, on dénombre entre 8 et 11 millions d’aidants, qui soutiennent au quotidien l’un de leurs proches en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Une vie consacrée à aider un parent qui est souvent épuisante. Alors certaines associations viennent en aide… aux aidants ! Par exemple en leur proposant de prendre en charge quelques heures ou quelques jours leur proche malade, et ainsi leur offrir un peu de répit.
"J’en profite pour aller au cinéma ou au restaurant avec mon mari"
Une grande et belle maison et plusieurs petits chalets individuels en pleine nature, au pied des Vosges : c’est ici, à Malmerspach (Haut-Rhin) que l’association "Au fil de la vie" accompagne les aidants de tout le département. Marie-Paule, 54 ans, habite le village voisin. Elle dépose ici régulièrement Manon, sa fille de 25 ans, atteinte d’un handicap mental. "Cela m’offre un peu de répit", explique-t-elle.
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Depuis deux ans, elle confie sa fille aux éducateurs et soignants de l’établissement durant quatre jours et demi par mois. "Pendant ce temps-là, je vais voir les amis que je ne peux pas voir le reste du temps", raconte-t-elle. "Je me permets d’aller au cinéma ou au restaurant avec mon mari. Même si cela nous fait tout drôle quand on se retrouve seuls à table le soir ! Il y a un gros manque", admet-elle.
À chaque fois qu’elle amène Manon ici, Marie-Paule culpabilise, "mais je sais qu’elle est y bien", se rassure-t-elle. "Elle m’appelle tous les soirs, elle a le sourire, elle s’est fait des amis. C’est bien aussi pour sa vie sociale ! Et elle dit toujours que la 'Maison Émilie' (le nom de l’établissement, ndlr), c’est sa vie".
Un manque de places et "un an d’attente"
Comme tous les aidants, Marie-Paule a droit à 90 jours par an de solution d’hébergement temporaire pour sa fille. Mais le nombre de place est par moments insuffisant. "Ici, nous avons 11 places d’accueil temporaire", explique Laura Garcia, responsable de l’accompagnement au sein de l’association "Au fil de la vie".
"Du coup, c’est vrai qu’il vaut mieux anticiper un an à l’avance pour réserver des créneaux", poursuit-elle. "Cela ne nous satisfait pas du tout, car on parle de répit, de proches aidants qui sont parfois fatigués voire épuisés. Mais pour l’instant on n’arrive pas à répondre à toutes les demandes que l’on reçoit", regrette Laura Garcia.
Une plateforme d’écoute pour conseiller les aidants
Au-delà du manque de places et de moyens, Laura Garcia constate surtout que peu d’aidants connaissent l’existence de ce type de structures d’hébergement. "Beaucoup d’entre eux ne sont pas assez informés sur leurs droits", assure-t-elle.
C’est pourquoi son association a décidé de créer il y a six mois une plateforme d’accompagnement, la PFR68. Lors de tables rondes, de groupes de parole ou via une permanence téléphonique, "nous sommes là pour conseiller, écouter et répondre aux questions des familles", explique-t-elle.