Les parents d'Hugo et Emma, originaires du Val-d'Oise, sont mobilisés pour sauver leurs enfants, atteints de la maladie Sanfilippo de type B, une maladie neurodégénérative qui détruit lentement le cerveau. Selon France Bleu, un essai clinique est possible, à condition de réunir quatre millions d'euros.
Des parents tentent de récolter quatre millions d’euros pour sauver leurs enfants Hugo et Emma
— France Bleu Paris (@francebleuParis) 6 août 2018
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Une maladie rare et d'origine génétique. Le double diagnostic a été posé il y a quatre mois. Cette maladie rare et d'origine génétique est la conséquence de l'absence d'une enzyme particulière, qui finit par détériorer les cellules. "Il y a deux naissances par an de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l'ordre de dix à quinze ans maximum", explique le père des deux enfants Julien Mercier à France Bleu. "Il faut savoir qu'avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire 'je t'aime'", poursuit Alicia Mercier, la mère.
Plus de 50.000 euros de dons. L'essai clinique, d'un coût de quatre millions d'euros, pourrait profiter à trois enfants, précise Julien Mercier. Il consiste à à injecter dans le cerveau d’un patient l’ADN de l’enzyme manquante. Les parents d'Hugo et Emma multiplient les appels aux dons : ils ont créé une page Facebook, une cagnotte en ligne, aidés par leurs proches. Pour le moment, la cagnotte a dépassé les 50.000 euros.