La recherche sur les maladies rares avance. Après trente ans de Téléthon, dont l'édition 2016 démarre vendredi, de grands progrès ont été réalisés pour les malades grâce à l'argent récolté chaque année notamment grâce au numéro 36 37. Depuis trente ans, 800 millions d'euros ont été débloqués pour aider les malades et leur familles et 1,2 milliard pour la recherche.
Les "enfants bulle". Concrètement, cela se traduit par une espérance de vie allongée de pratiquement vingt ans pour les enfants atteints de des maladies extrêmement graves comme la myopathie de Duchenne, la mucoviscidose, l'amyotrophie spinale. De grand progrès ont été faits pour améliorer les conditions de vie des "enfants bulles", isolés dans des dômes de plastiques, car victimes de graves déficits immunitaires : "Le déficit immunitaire a été compensé et ils ont pu sortir de la bulle physiquement. Près d'une centaine d'enfants à travers le monde a été soignée grâce à ce protocole", indique Frédéric Riva, directeur de Généthon, la branche recherche du Téléthon.
D'autres applications. L'objectif, à terme, est de transformer ces avancées en traitements. D'autant que leur application ne concernent pas seulement des maladies graves. "Lorsque des équipes de recherche avancent sur une innovation thérapeutique, sur une maladie rare de la vision, cela permet de faire avancer la recherche sur une dégénérescence maculaire liée à l'âge, qui concerne 15 % de la population", pointe Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon. "Tout le monde est potentiellement concerné par les avancées grâce au moyen du Téléthon."
600 chercheurs mobilisés. Plus de 600 chercheurs travaillent en ce moment même sur de nouveaux traitements pour une trentaine de maladies.